阿爾茨海默病與千萬(wàn)家庭共處 患者照護(hù)面臨三大困境

每經(jīng)記者 滑昂    每經(jīng)編輯 魏官紅    

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1月9日，國(guó)內(nèi)首個(gè)《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調(diào)研報(bào)告》(以下簡(jiǎn)稱《報(bào)告》)在第十二屆健康中國(guó)論壇上發(fā)布。該份報(bào)告聚焦我國(guó)廣大阿爾茨海默病患者及家屬群體面臨的困境。

“目前，我們國(guó)家每6個(gè)人當(dāng)中就有1名是60歲以上的老年人。到了2050年，有三分之一的人都是60歲以上的老年人，這給我們帶來(lái)的挑戰(zhàn)是非常巨大的。”解放軍總醫(yī)院第二醫(yī)學(xué)中心老年神經(jīng)內(nèi)科副主任、中國(guó)老年保健協(xié)會(huì)阿爾茨海默病分會(huì)(ADC)主任委員解恒革在解讀《報(bào)告》時(shí)談道。

阿爾茨海默病的發(fā)病率與老齡人口增長(zhǎng)呈正相關(guān)?！睹咳战?jīng)濟(jì)新聞》記者注意到，截至2019年，我國(guó)有1000多萬(wàn)名阿爾茨海默病患者，而部分專家預(yù)估，在2050年將超過(guò)3000萬(wàn)名。

但《報(bào)告》顯示，僅有7.58%的患者能在發(fā)現(xiàn)出現(xiàn)健忘、糊涂等異常情況后前去就診，有12.31%的患者家屬認(rèn)為阿爾茨海默病無(wú)有效治療方法。“照護(hù)能力不足、照護(hù)資源匱乏、治療服務(wù)單一”被認(rèn)為是我國(guó)阿爾茨海默病患者照護(hù)面臨的三大困境。

患者就診率待提升

阿爾茨海默?。ˋlzheimer Disease，AD），是一種起病隱匿的進(jìn)行性發(fā)展的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，臨床上以記憶障礙、失語(yǔ)、視空間功能損害、執(zhí)行功能障礙以及人格和行為改變等全面性的癡呆表現(xiàn)為特征。

這種疾病與人們俗稱的“老年癡呆癥”并不完全等同。解恒革談道，大多數(shù)的阿爾茨海默病患者家庭認(rèn)為老人記憶下降是自然衰老的過(guò)程，沒(méi)有必要治療而延遲就診。

解放軍總醫(yī)院第二醫(yī)學(xué)中心老年神經(jīng)內(nèi)科副主任、中國(guó)老年保健協(xié)會(huì)阿爾茨海默病分會(huì)(ADC)主任委員解恒革現(xiàn)場(chǎng)解讀《報(bào)告》

圖片來(lái)源：每經(jīng)記者 滑昂 攝

本次發(fā)布的《報(bào)告》，基于一項(xiàng)由中國(guó)老年保健協(xié)會(huì)阿爾茨海默病分會(huì)（ADC）等單位發(fā)起，多家綜合醫(yī)院、精神?？漆t(yī)院推動(dòng)，主要針對(duì)到院就診且符合納排標(biāo)準(zhǔn)的調(diào)研對(duì)象，在全國(guó)30個(gè)省市開(kāi)展歷時(shí)4個(gè)月的調(diào)研。

《報(bào)告》顯示，我國(guó)阿爾茨海默病患者就診率偏低。只有7.58%的患者能在發(fā)現(xiàn)出現(xiàn)健忘、糊涂等異常情況后前去就診。而36.7%的患者和41.91%的患者家屬認(rèn)為，記憶力下降是老人自然衰老過(guò)程，沒(méi)有必要治療。

“大夫告訴我說(shuō)母親得了老年癡呆癥，雖然我是很主動(dòng)地帶我母親去看病，但這個(gè)診斷讓我當(dāng)時(shí)很不能接受，我希望是誤診。”中國(guó)老年保健協(xié)會(huì)阿爾茨海默病分會(huì)（ADC）委員蔣建春是一名阿爾茨海默病患者家屬，在回憶家人最初發(fā)病時(shí)，她希望能治療阿爾茨海默病的新藥趕快問(wèn)世。而事實(shí)殘酷，“幾年后我媽媽病得連我都不認(rèn)識(shí)了”。

如蔣建春這樣的患者家屬，他們發(fā)現(xiàn)患者出現(xiàn)了健忘、糊涂等異?，F(xiàn)象時(shí)，能夠懷疑親屬有阿爾茨海默病，只占了《報(bào)告》統(tǒng)計(jì)樣本中的49.13%。

值得注意的是，《報(bào)告》顯示，在統(tǒng)計(jì)到的患者中，城鎮(zhèn)患者數(shù)量達(dá)到了79.76%，鄉(xiāng)鎮(zhèn)患者占比為11.04%，農(nóng)村患者僅占9.19%。這在某種程度上說(shuō)明了，鄉(xiāng)鎮(zhèn)、農(nóng)村居民對(duì)阿爾茨海默病的認(rèn)知更低。

為抗AD，他們每年花費(fèi)13萬(wàn)

《每日經(jīng)濟(jì)新聞》記者注意到，91.52%的家庭期待有更多治療阿爾茨海默病更有效的藥物，有61.43%的家庭期待有更多服務(wù)機(jī)構(gòu)為患者提供專業(yè)照護(hù)服務(wù)，50.87%的家庭希望開(kāi)設(shè)更加便捷的診治渠道方便就診。

快速增長(zhǎng)的老齡人口和沉重的照護(hù)負(fù)擔(dān)，是當(dāng)下社會(huì)不得不面對(duì)的緊迫問(wèn)題。北京宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任賈建平教授及其團(tuán)隊(duì)研究認(rèn)為，我國(guó)阿爾茨海默病患者平均每人每年要花費(fèi)13萬(wàn)元，其中超過(guò)67%是交通住宿費(fèi)、家庭日常護(hù)理費(fèi)等非直接醫(yī)療費(fèi)用。

北京大學(xué)第六醫(yī)院記憶障礙診療與研究中心主任、中國(guó)老年保健協(xié)會(huì)阿爾茨海默病分會(huì)（ADC）副主任委員王華麗提出了“全程管理”的概念。包括對(duì)失智老人進(jìn)行綜合評(píng)估、確定照護(hù)重點(diǎn)、制定照護(hù)方案、實(shí)施照護(hù)計(jì)劃等流程。

“照護(hù)不是一個(gè)一成不變的過(guò)程，而是一個(gè)循環(huán)往復(fù)的過(guò)程。我們講到需要社會(huì)包容，核心一定是患者，但大多數(shù)的患者都由家庭照護(hù)，所以一定要對(duì)家屬提供支持。”

王華麗以其工作單位開(kāi)展的患者家屬聯(lián)誼會(huì)為例，一位老人從2009年開(kāi)始參與該活動(dòng)，從最初認(rèn)真學(xué)習(xí)阿爾茨海默病照護(hù)知識(shí)，到帶老伴走進(jìn)診室確診。

即便后期老伴病情加重不認(rèn)得他，“拿出兩個(gè)人的金婚證書(shū)給她看，從他們當(dāng)年是怎么談戀愛(ài)的，什么時(shí)候結(jié)婚的，什么時(shí)候要的孩子一直講到現(xiàn)在，每次都經(jīng)歷這個(gè)過(guò)程，患者的情緒就能穩(wěn)定一點(diǎn)，老兩口又可以安安靜靜地去睡覺(jué)了。”

而面對(duì)“照護(hù)能力不足、照護(hù)資源匱乏、治療服務(wù)單一”三大難題，解恒革表示，希望本次發(fā)布的《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調(diào)研報(bào)告》能成為一枚探針，探查并真正觸及阿爾茨海默病患者家庭生存狀況的某些側(cè)面，從而為政策制定、健康服務(wù)、公眾教育、醫(yī)學(xué)發(fā)展提供思考與改進(jìn)的途徑。