全國(guó)政協(xié)委員趙宏：應(yīng)從政策上鼓勵(lì)多元主體參與健康醫(yī)療數(shù)據(jù)共享應(yīng)用

每經(jīng)記者 李宣璋    每經(jīng)編輯 陳星    

“我國(guó)需高度重視促進(jìn)健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的共享和應(yīng)用，切實(shí)支持精準(zhǔn)醫(yī)療的深入發(fā)展，構(gòu)建核心國(guó)際競(jìng)爭(zhēng)力，促進(jìn)人民健康水平提升。”

2023年全國(guó)兩會(huì)正在舉行，全國(guó)政協(xié)委員、中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院肝膽外科副主任趙宏帶來(lái)了《關(guān)于加強(qiáng)數(shù)據(jù)利用，推動(dòng)精準(zhǔn)醫(yī)療發(fā)展的提案》。

《每日經(jīng)濟(jì)新聞》記者注意到，趙宏在提案中表示，臨床醫(yī)學(xué)的發(fā)展已步入精準(zhǔn)醫(yī)療時(shí)代。通過(guò)組學(xué)技術(shù)、大數(shù)據(jù)和云計(jì)算等信息技術(shù)的融合，推動(dòng)精準(zhǔn)醫(yī)療向疾病診療個(gè)性化、精準(zhǔn)化的方向發(fā)展。健康醫(yī)療數(shù)據(jù)是精準(zhǔn)醫(yī)療發(fā)展的重要資源。然而，目前我國(guó)健康醫(yī)療數(shù)據(jù)資源的共享應(yīng)用尚不夠充分，制約了精準(zhǔn)醫(yī)療發(fā)展的步伐。

健康醫(yī)療數(shù)據(jù)如何用好？

趙宏提出，目前我國(guó)各地全民健康信息平臺(tái)已存儲(chǔ)了海量數(shù)據(jù)，存在巨大數(shù)據(jù)共享的潛力。但是，當(dāng)前我國(guó)健康醫(yī)療數(shù)據(jù)管理者仍面臨不敢共享、不愿共享的困境。

究其原因，一是全民健康信息平臺(tái)的數(shù)據(jù)質(zhì)量仍需提升；二是作為平臺(tái)管理者的地方部門(mén)缺少將數(shù)據(jù)共享給研究者的政策依據(jù)；三是在健康醫(yī)療領(lǐng)域，數(shù)據(jù)共享如何收費(fèi)、如何分配成果轉(zhuǎn)化后的收益尚不清楚；四是關(guān)于數(shù)據(jù)安全、隱私保護(hù)方面的擔(dān)憂。

為此，趙宏建議，盡快出臺(tái)相關(guān)實(shí)施細(xì)則、制定健康醫(yī)療數(shù)據(jù)共享利益分配原則、從政策上鼓勵(lì)多元主體參與健康醫(yī)療數(shù)據(jù)共享應(yīng)用。

具體而言，基于“數(shù)據(jù)二十條”，建議國(guó)家衛(wèi)健委在數(shù)據(jù)質(zhì)量上明確地方數(shù)據(jù)治理的投資模式和考核標(biāo)準(zhǔn)，統(tǒng)一數(shù)據(jù)的格式和術(shù)語(yǔ)等，對(duì)患者的診療記錄進(jìn)行串聯(lián)，便于分析，確保數(shù)據(jù)質(zhì)量能夠滿(mǎn)足研究者的需求。

在數(shù)據(jù)共享上制定數(shù)據(jù)共享應(yīng)用的全流程管理辦法，為地方實(shí)施提供依據(jù)；在數(shù)據(jù)審核上制定健康醫(yī)療數(shù)據(jù)分類(lèi)分級(jí)標(biāo)準(zhǔn)，綜合數(shù)據(jù)等級(jí)、使用用途等要素，制定公開(kāi)、客觀的評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)。

在使用方式上要及時(shí)評(píng)估合理利用數(shù)據(jù)的安全技術(shù)，探索“數(shù)據(jù)可用不可見(jiàn)”的遠(yuǎn)程數(shù)據(jù)共享，提升研究者的工作效率；在數(shù)據(jù)跨境等法律法規(guī)持續(xù)完善的同時(shí)，也需及時(shí)發(fā)布指導(dǎo)意見(jiàn)，支撐科研成果跨境交流等活動(dòng)開(kāi)展。

建議國(guó)家衛(wèi)健委會(huì)同國(guó)家發(fā)改委，明確健康醫(yī)療領(lǐng)域數(shù)據(jù)研究成果轉(zhuǎn)化收益分配的原則，指引數(shù)據(jù)平臺(tái)監(jiān)管方、運(yùn)營(yíng)方、使用方等多方參與者在規(guī)定范圍內(nèi)探索建立數(shù)據(jù)共享的收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)、應(yīng)用成果轉(zhuǎn)化的收益分配方式等。

趙宏表示，在精準(zhǔn)醫(yī)療領(lǐng)域，藥械企業(yè)是數(shù)據(jù)應(yīng)用生態(tài)建設(shè)的中堅(jiān)力量，在開(kāi)發(fā)有臨床價(jià)值的新產(chǎn)品和新服務(wù)模式上具有豐富經(jīng)驗(yàn)，且具備出色的商業(yè)化能力，能夠哺育創(chuàng)新、支撐數(shù)據(jù)應(yīng)用新生態(tài)的形成，可支持地方政府達(dá)成促進(jìn)公立醫(yī)院高質(zhì)量發(fā)展、人民健康提升、新興產(chǎn)業(yè)發(fā)展的整體目標(biāo)。

因此，建議國(guó)家衛(wèi)健委從政策上鼓勵(lì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、科研院校、藥械企業(yè)等在內(nèi)的多元主體共同參與健康醫(yī)療數(shù)據(jù)共享應(yīng)用，構(gòu)筑良好的健康醫(yī)療數(shù)據(jù)協(xié)作生態(tài)環(huán)境。

推進(jìn)精準(zhǔn)醫(yī)療發(fā)展

精準(zhǔn)醫(yī)療如何應(yīng)用在肝癌診療上，對(duì)患者和醫(yī)生又有哪些意義？

趙宏在接受《每日經(jīng)濟(jì)新聞》記者微信采訪時(shí)表示，精準(zhǔn)醫(yī)療是臨床醫(yī)生不懈追求的目標(biāo)，在每一個(gè)歷史階段，都有基于當(dāng)時(shí)技術(shù)的相對(duì)精準(zhǔn)的診療策略。比如說(shuō)對(duì)于肺炎的診斷，X線胸片比聽(tīng)診精準(zhǔn)，CT又會(huì)比X線胸片更精準(zhǔn)。

他進(jìn)一步指出，醫(yī)療不斷向“更精準(zhǔn)”進(jìn)步，來(lái)源于新技術(shù)的開(kāi)發(fā)和新方法新藥物的涌現(xiàn)。“目前的精準(zhǔn)醫(yī)療概念基本是以二代測(cè)序等高通量組學(xué)為基礎(chǔ)，去發(fā)現(xiàn)不同疾病病因及治療靶點(diǎn)，并基于前述發(fā)現(xiàn)開(kāi)發(fā)新的診斷和治療技術(shù)以及靶向藥物，實(shí)現(xiàn)個(gè)體化精準(zhǔn)診療的過(guò)程。”

趙宏表示，就肝癌而言，該團(tuán)隊(duì)2011年完成了全球首個(gè)肝癌全外顯子測(cè)序，后續(xù)又聚焦于發(fā)現(xiàn)黃曲霉感染相關(guān)肝癌的分子特征，以及男性更容易在黃曲霉感染后發(fā)生肝癌的分子背景。

“應(yīng)該說(shuō)，對(duì)于肝癌的病因越來(lái)越明確，這些發(fā)現(xiàn)對(duì)于治療同樣有指導(dǎo)意義，比如我們發(fā)現(xiàn)雄激素雖然使得男性乙肝患者在黃曲霉感染后更容易發(fā)生肝癌，但同時(shí)也促進(jìn)了淋巴細(xì)胞在肝癌中的聚集從而對(duì)免疫治療更為敏感，因此抗雌激素治療可以成為肝癌免疫治療耐藥的可能解決方案之一，目前我們也正在開(kāi)展臨床研究。”趙宏表示。

另外，肝癌的早期篩查非常重要，該團(tuán)隊(duì)基于二代測(cè)序技術(shù)開(kāi)發(fā)的循環(huán)腫瘤DNA和甲基化的聯(lián)合檢測(cè)在小于3厘米的極早期肝癌檢測(cè)中具有很好的效果。這些技術(shù)無(wú)疑都會(huì)給病人和醫(yī)生帶來(lái)幫助。