對話丨阿爾茨海默癥患者家屬：最怕的是你忘了“我們”

每經(jīng)記者 劉晨光    每經(jīng)編輯 陳俊杰    

時隔17年，終于又有阿爾茨海默癥新藥即將上市的消息，這在一個叫“阿爾茨海默病”的QQ群里炸開了鍋，“現(xiàn)在有藥總比沒藥好。”多位群友表達(dá)了相似的看法。

阿爾茨海默癥患者就像腦海中出現(xiàn)了一塊橡皮擦，人生中的重要記憶都將逐漸被抹去，遺憾的是，目前還沒有有效的藥物可以治療病癥。令所有患者家屬最為痛苦的莫過于：我站在你面前，你卻不認(rèn)識我。

《每日經(jīng)濟(jì)新聞》記者注意到，伴隨世界人口老齡化趨勢，阿爾茨海默病的患病率也急劇走高，日漸成為我們身邊常見的病癥。事實(shí)上，多數(shù)患者都會經(jīng)歷疾病由淺入深的一個階段，在漫漫治療路上，患者家屬感受著來自親人的逐漸“冷漠”，患者狂躁而沒有規(guī)律的生活也會令他們“無所適從”，親情和痛苦，多種情感交織，病魔侵蝕的不僅是患者的腦部神經(jīng)，對患者親人也是一種時間和耐心的考驗(yàn)。

圖片來源：視覺中國

漸漸模糊的記憶

阿爾茨海默癥是一個漸進(jìn)的過程，患者的癥狀一般會在一段時間逐漸加深，大部分會逐漸喪失記憶。

今年已經(jīng)上研究生的彭曉峰（化名），從小和父母、外公外婆及爺爺奶奶生活在一個城市，住所之間的距離相隔不遠(yuǎn)，在他眼里童年的生活是那樣快樂，在四位老人的關(guān)懷下慢慢成長著。

高考結(jié)束后，彭曉峰開始到外地求學(xué)，回家的次數(shù)從一年多次變?yōu)橐荒陜纱?，生活平淡安定。阿爾茨海默癥的出現(xiàn)，讓這一切變得不再平靜，外婆漸漸失去記憶令彭曉峰感到內(nèi)疚，“后悔當(dāng)時沒有多陪陪她”。

那是在他上大二的時候，假期回家，媽媽告訴他，“外婆患了‘老年癡呆’，很多事情都不記得了”。

外婆突然患病讓彭曉峰一時難以接受，“當(dāng)時我聽到這個事情，非常難過，我不想別人這么說，比如說她‘老年癡呆’，會被送進(jìn)養(yǎng)老院等等”。

雖然阿爾茨海默癥早期癥狀會比較輕微，但是這個病對于記憶的消磨會呈現(xiàn)出逐漸加快的態(tài)勢，用彭曉峰的來說，“她后面幾乎就不認(rèn)識我了”。外婆記憶的逐漸喪失令彭曉峰感慨萬千，“就是去年開始，過年看她就開始不太認(rèn)識我，以前我每次去，都叫我小名，對我還是熟悉的。不過即便現(xiàn)在，外婆還是非常簡單純樸，親人去了就會像客人一樣來招待”。

對于彭曉峰77歲的外婆來說，近兩年病癥發(fā)展過于猛烈。

“外婆的子女中，他現(xiàn)在只記得我媽媽，另外兩個時常不在身邊的已經(jīng)逐漸忘記。”彭曉峰說，“只有我媽媽指著自己告訴她這是她女兒才行。”由于老人家記憶力下降，她會經(jīng)常找人詢問，隔兩、三分鐘就會問一遍剛才問過的話。

程麗（化名）婆婆也進(jìn)入記憶力漸進(jìn)消失的過程。如今，老人已經(jīng)83歲高齡，早在10年前就出現(xiàn)了類似的癥狀，“（對身邊的人）有時候認(rèn)識，表達(dá)問題不清楚，現(xiàn)階段屬于失語，最后階段才到失認(rèn)，現(xiàn)在也有很多人她不記得了”。

新藥帶來的希望

隨著彭曉峰外婆病癥逐漸加重，她的行為也漸漸失常，甚至有時候到了“難以控制”的地步。

《每日經(jīng)濟(jì)新聞》記者了解到，如果控制不當(dāng)，患者逐漸失去對自己的控制能力，表意不清、理解困難帶來的不確定感，同樣也可能變得迷茫無助、煩躁易怒、敏感多疑。

誠然，“遺忘”是最常見的癥狀，不過隨著病癥加重，到了患病中期會出現(xiàn)很多令家屬感到無奈的癥狀。2018年，彭曉峰家人發(fā)現(xiàn)他外婆出現(xiàn)了非常嚴(yán)重的記憶下滑以及狂躁癥，于是帶著老人去醫(yī)院就醫(yī)。“看醫(yī)生這件事，是在去年底，去年她開始出現(xiàn)間歇性狂躁，精神不太正常，有一次她自己走出去說回娘家，實(shí)際上她娘家的人幾乎都已經(jīng)離開了，老家基本上沒有親姐妹了”。

“她有時候說全身不舒服，說快要不行了，但是去醫(yī)院看完之后，身體也沒有什么問題。”令彭曉峰記憶深刻的是外婆由此差點(diǎn)走丟，“有一天晚上，假期放學(xué)回家，突然接到別人打來電話，說我外婆大半夜在外面逛，自己要去醫(yī)院，去我們家，我就開車帶著我媽把她接回家。”那一晚，彭曉峰全家一夜無眠，近85歲高齡的外公也一夜沒有合眼。彭曉峰坦言，外婆目前這種情況也是沒有辦法，只能靠鎮(zhèn)定藥穩(wěn)定情緒和精神狀態(tài)。

程麗也經(jīng)歷過類似的困擾，“這個病發(fā)病初期癥狀不明顯，都認(rèn)為是正常的老人腦退化，所以很多都不以為然，錯過了最佳的治療期。等到發(fā)現(xiàn)很嚴(yán)重的問題了，才開始關(guān)注，但這個時段已經(jīng)是中期了”。據(jù)程麗講，主要是中期最磨人，最難照顧，中期時候大多數(shù)病人出現(xiàn)精神狀況，如被迫害妄想、被盜妄想、撿垃圾、罵人、哭鬧等諸多精神問題。

令程麗記憶深刻的，是她婆婆那時候會出現(xiàn)“被盜妄想”，在患病中期，總是想著自己丟了什么東西，“沒完沒了地說東西被盜，一直不停藏東西，藏了不記得又到處找，找不到就是家里人偷了，紙巾、襪子、衣服等，什么都藏。”說到這里，程麗也嘆了口氣，彼時照顧婆婆的過程令她幾近崩潰。

事實(shí)上，對于患有阿爾茨海默癥的老人來說，他們或許只是喪失記憶，但對家人來說，除了面對老人逐漸消失的記憶，模糊的“身份”外，照顧老人確實(shí)要頗費(fèi)一番心血。

多年來，程麗一直擔(dān)任著照顧老人的主力，在她看來，相比患病中期，現(xiàn)在晚期還相對容易照顧些，“現(xiàn)在已經(jīng)到了晚期，除了知道吃飯，其他都不知道了”。程麗想盡可能把婆婆留在家中照料，讓婆婆能夠安度晚年。

談到未來，彭曉峰表示，由于外婆的作息非常不規(guī)律，外公本來堅(jiān)決不同意將老伴送進(jìn)養(yǎng)老院，最近也逐漸陷入了兩難，“外婆晚上不睡覺，外公也不能睡”。當(dāng)?shù)弥行滤幓蚩梢灾委熢摬“Y，彭曉峰十分欣喜，對于他們一家人來說，這個消息是希望所在，“如果有這種藥就太好了，至少能夠緩解一下也是非常好的”。