不敢、不愿共享健康醫(yī)療數(shù)據(jù)？全國政協(xié)委員趙宏：應(yīng)出臺相關(guān)政策，制定利益分配原則

每經(jīng)記者 李宣璋    每經(jīng)編輯 陳星    

“我國需高度重視促進健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的共享和應(yīng)用，切實支持精準(zhǔn)醫(yī)療的深入發(fā)展，構(gòu)建核心國際競爭力，促進人民健康水平提升。”

2023年全國兩會正在舉行，全國政協(xié)委員、中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院肝膽外科副主任趙宏帶來了《關(guān)于加強數(shù)據(jù)利用，推動精準(zhǔn)醫(yī)療發(fā)展的提案》。

《每日經(jīng)濟新聞》記者注意到，趙宏在提案中表示，臨床醫(yī)學(xué)的發(fā)展已步入精準(zhǔn)醫(yī)療時代。通過組學(xué)技術(shù)、大數(shù)據(jù)和云計算等信息技術(shù)的融合，推動精準(zhǔn)醫(yī)療向疾病診療個性化、精準(zhǔn)化的方向發(fā)展。健康醫(yī)療數(shù)據(jù)是精準(zhǔn)醫(yī)療發(fā)展的重要資源。然而，目前我國健康醫(yī)療數(shù)據(jù)資源的共享應(yīng)用尚不夠充分，制約了精準(zhǔn)醫(yī)療發(fā)展的步伐。

圖片來源：受訪者供圖

從政策上鼓勵多元主體參與健康醫(yī)療數(shù)據(jù)共享應(yīng)用

趙宏提出，目前我國各地全民健康信息平臺已存儲了海量數(shù)據(jù)，存在巨大數(shù)據(jù)共享的潛力。但是，當(dāng)前我國健康醫(yī)療數(shù)據(jù)管理者仍面臨不敢共享、不愿共享的困境。

究其原因，一是全民健康信息平臺的數(shù)據(jù)質(zhì)量仍需提升；二是作為平臺管理者的地方部門缺少將數(shù)據(jù)共享給研究者的政策依據(jù)；三是在健康醫(yī)療領(lǐng)域，數(shù)據(jù)共享如何收費、如何分配成果轉(zhuǎn)化后的收益尚不清楚；四是關(guān)于數(shù)據(jù)安全、隱私保護方面的擔(dān)憂。

為此，趙宏建議，盡快出臺相關(guān)實施細(xì)則、制定健康醫(yī)療數(shù)據(jù)共享利益分配原則、從政策上鼓勵多元主體參與健康醫(yī)療數(shù)據(jù)共享應(yīng)用。

具體而言，基于“數(shù)據(jù)二十條”，建議國家衛(wèi)健委在數(shù)據(jù)質(zhì)量上明確地方數(shù)據(jù)治理的投資模式和考核標(biāo)準(zhǔn)，統(tǒng)一數(shù)據(jù)的格式和術(shù)語等，對患者的診療記錄進行串聯(lián)，便于分析，確保數(shù)據(jù)質(zhì)量能夠滿足研究者的需求；

在數(shù)據(jù)共享上制定數(shù)據(jù)共享應(yīng)用的全流程管理辦法，為地方實施提供依據(jù)；在數(shù)據(jù)審核上制定健康醫(yī)療數(shù)據(jù)分類分級標(biāo)準(zhǔn)，綜合數(shù)據(jù)等級、使用用途等要素，制定公開、客觀的評價標(biāo)準(zhǔn)；

在使用方式上要及時評估合理利用數(shù)據(jù)的安全技術(shù)，探索“數(shù)據(jù)可用不可見”的遠(yuǎn)程數(shù)據(jù)共享，提升研究者的工作效率；在數(shù)據(jù)跨境等法律法規(guī)持續(xù)完善的同時，也需及時發(fā)布指導(dǎo)意見，支撐科研成果跨境交流等活動開展。

建議國家衛(wèi)健委會同國家發(fā)改委，明確健康醫(yī)療領(lǐng)域數(shù)據(jù)研究成果轉(zhuǎn)化收益分配的原則，指引數(shù)據(jù)平臺監(jiān)管方、運營方、使用方等多方參與者在規(guī)定范圍內(nèi)探索建立數(shù)據(jù)共享的收費標(biāo)準(zhǔn)、應(yīng)用成果轉(zhuǎn)化的收益分配方式等。

趙宏表示，在精準(zhǔn)醫(yī)療領(lǐng)域，藥械企業(yè)是數(shù)據(jù)應(yīng)用生態(tài)建設(shè)的中堅力量，在開發(fā)有臨床價值的新產(chǎn)品和新服務(wù)模式上具有豐富經(jīng)驗，且具備出色的商業(yè)化能力，能夠哺育創(chuàng)新、支撐數(shù)據(jù)應(yīng)用新生態(tài)的形成，可支持地方政府達(dá)成促進公立醫(yī)院高質(zhì)量發(fā)展、人民健康提升、新興產(chǎn)業(yè)發(fā)展的整體目標(biāo)。

因此，建議國家衛(wèi)健委從政策上鼓勵醫(yī)療機構(gòu)、科研院校、藥械企業(yè)等在內(nèi)的多元主體共同參與健康醫(yī)療數(shù)據(jù)共享應(yīng)用，構(gòu)筑良好的健康醫(yī)療數(shù)據(jù)協(xié)作生態(tài)環(huán)境。

團隊聚焦于發(fā)現(xiàn)黃曲霉感染相關(guān)肝癌的分子特征 

精準(zhǔn)醫(yī)療如何應(yīng)用在肝癌診療上，對患者和醫(yī)生又有哪些意義？

趙宏在接受《每日經(jīng)濟新聞》記者微信采訪時表示，精準(zhǔn)醫(yī)療是臨床醫(yī)生不懈追求的目標(biāo)，在每一個歷史階段，都有基于當(dāng)時技術(shù)的相對精準(zhǔn)的診療策略。比如說對于肺炎的診斷，X線胸片比聽診精準(zhǔn)，CT又會比X線胸片更精準(zhǔn)。

他進一步指出，醫(yī)療不斷向“更精準(zhǔn)”進步，來源于新技術(shù)的開發(fā)和新方法新藥物的涌現(xiàn)。“目前的精準(zhǔn)醫(yī)療概念基本是以二代測序等高通量組學(xué)為基礎(chǔ)，去發(fā)現(xiàn)不同疾病病因及治療靶點，并基于前述發(fā)現(xiàn)開發(fā)新的診斷和治療技術(shù)以及靶向藥物，實現(xiàn)個體化精準(zhǔn)診療的過程。”

趙宏表示，就肝癌而言，該團隊2011年完成了全球首個肝癌全外顯子測序，后續(xù)又聚焦于發(fā)現(xiàn)黃曲霉感染相關(guān)肝癌的分子特征，以及男性更容易在黃曲霉感染后發(fā)生肝癌的分子背景。

“應(yīng)該說，對于肝癌的病因越來越明確，這些發(fā)現(xiàn)對于治療同樣有指導(dǎo)意義，比如我們發(fā)現(xiàn)雄激素雖然使得男性乙肝患者在黃曲霉感染后更容易發(fā)生肝癌，但同時也促進了淋巴細(xì)胞在肝癌中的聚集從而對免疫治療更為敏感，因此抗雌激素治療可以成為肝癌免疫治療耐藥的可能解決方案之一，目前我們也正在開展臨床研究。”趙宏表示。

另外，肝癌的早期篩查非常重要，該團隊基于二代測序技術(shù)開發(fā)的循環(huán)腫瘤DNA和甲基化的聯(lián)合檢測在小于3厘米的極早期肝癌檢測中具有很好的效果。這些技術(shù)無疑都會給病人和醫(yī)生帶來幫助。