中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院東院院長黃海威：建議探索針對超罕見病的醫(yī)療保障體系

每經(jīng)記者 陳浩    每經(jīng)編輯 文多    

罕見病患者群體正日益受到國家和社會(huì)各方面的關(guān)注。與落地治療人數(shù)幾千人的罕見病相比，目前還有一些“超罕見病”患者同樣需要關(guān)注。這類疾病包括溶酶體貯積癥中的戈謝病、龐貝病、法布雷病等，目前國內(nèi)確診的患者人數(shù)僅數(shù)百人。

8月21日，中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院東院院長黃海威在書面回復(fù)記者的采訪時(shí)，就罕見病建議：探索建立針對超罕見病的醫(yī)療保障體系，需要有效串聯(lián)醫(yī)療、醫(yī)藥和醫(yī)保三個(gè)環(huán)節(jié)，探索形成“三醫(yī)聯(lián)動(dòng)”，并引入社會(huì)公益組織和企業(yè)等外部力量的支持，從而形成“1+N”的多方保障模式。