湖北罕見先心病女嬰千里尋醫(yī)續(xù)：3個(gè)月零10天，寶寶終于回家

每經(jīng)記者 丁舟洋  李少婷    每經(jīng)編輯 陳俊杰

再次見到陳恒陽，他的神色輕松了不少。

3個(gè)月前，疫情肆虐武漢，陳恒陽身患罕見先天性心臟病的年僅8個(gè)月的小女兒陳錦媛掙扎在生死線上。她的病與新冠肺炎無關(guān)，但在確診了這種心臟病后，她卻因新冠肺炎武漢全面封城，難以出城尋醫(yī)。

這是一個(gè)分秒必爭(zhēng)的重疾，需要接受難度極高的手術(shù)，最成熟的治療方案在北京阜外醫(yī)院。每拖一天，生命的微光就越微弱。為了尋求一線生機(jī)，父母突破重重困難，帶著她踏上了千里尋醫(yī)的道路。（詳見“我們不是逃離武漢！”罕見心臟病嬰兒的千里求醫(yī)記）

3個(gè)月后，陳錦媛挺過了這個(gè)格外艱難的寒冬，她依然瘦弱，但精神尚好，目光亮晶晶的盯著前來回訪她的《每日經(jīng)濟(jì)新聞》記者。

突破重圍來到北京，只是攻破難關(guān)的第一步，在北京的3個(gè)月零10天，陳恒陽平靜講述下，陳錦媛的命運(yùn)扣人心弦。（下文以陳恒陽自述方式展開）

最怕的發(fā)燒還是來了

我女兒所患的是一種極其罕見的先天性心臟病，“左冠狀動(dòng)脈異常起源于肺動(dòng)脈”。阜外醫(yī)院小兒中心是全球最大的小兒心臟中心，阜外醫(yī)院的主任醫(yī)師李守軍做過上百例左冠狀動(dòng)脈起源異常的手術(shù)，他曾經(jīng)對(duì)這種疾病公開發(fā)表過一篇文章。

“左冠狀動(dòng)脈起源于肺動(dòng)脈危害極大，寶寶出生后心臟一直處于嚴(yán)重缺血狀態(tài)，嚴(yán)重?fù)p害寶寶的心臟功能，90%的寶寶會(huì)在一年內(nèi)死亡。”上述文章指出，“時(shí)間就是心肌、時(shí)間就是生命。國(guó)內(nèi)外著名心臟中心對(duì)此病的治療已經(jīng)達(dá)成高度共識(shí)，即一旦確診就應(yīng)該盡快手術(shù)治療，任何的藥物保守治療不僅徒勞無功，而且會(huì)惡化寶寶的心臟功能。”

“這是一個(gè)罕見、危害大、誤診誤治率高的疾病，寶寶家長(zhǎng)往往束手無策，或者病急亂投醫(yī)。”李守軍醫(yī)生文章描述的，和我們更早時(shí)候的經(jīng)歷一模一樣。今年2月初，距離她第一次發(fā)病一個(gè)多月，輾轉(zhuǎn)武漢多家醫(yī)院，小錦源終于得到確診，而那個(gè)時(shí)候武漢已經(jīng)封城。

8個(gè)多月大的她，想要通過常規(guī)矯治手術(shù)來解決問題，本來就很難了，就算到了阜外醫(yī)院，她的身體條件能不能達(dá)到做手術(shù)的指標(biāo)，也打個(gè)問號(hào)。但我們做父母的，別人努力十分，我們要努力十二分。我們聯(lián)系好阜外醫(yī)院，辦好通行證，決定在疫情封鎖期前往北京盡力一試。

2月10日，我駕車帶著妻子、女兒一道奔赴北京。臨行前查了天氣，特意提早一天出發(fā)。因?yàn)榭吹教鞖忸A(yù)報(bào)說過幾天北京要降溫，我們的小孩對(duì)溫度很敏感，她不能感冒，感冒對(duì)她的心功能影響很大。所以還是趁著天氣好提前走。

14個(gè)小時(shí)后我們抵達(dá)北京，在北京市西城區(qū)派出所安排下住進(jìn)指定酒店，進(jìn)行14天的隔離。

如果順利的話，14天隔離結(jié)束后，女兒就能去阜外醫(yī)院掛號(hào)。但沒想到，最讓人擔(dān)心的事還是發(fā)生了。

2月26日，隔離期完畢的這一天，小錦媛發(fā)燒了。新冠疫情期間，發(fā)燒本來就是一件非常敏感的事情，阜外醫(yī)院不是發(fā)熱定點(diǎn)醫(yī)院，無法接受正在發(fā)熱的病人。而發(fā)燒還會(huì)進(jìn)一步威脅她的心功能。

我們就打120去兒童醫(yī)院，去做了核酸檢測(cè)、CT，折騰了一天，查出來就是炎癥。到下午三四點(diǎn)鐘打點(diǎn)消炎藥，觀察了一晚上，燒就慢慢退下來了。為了保險(xiǎn)起見，兒童醫(yī)院準(zhǔn)備讓小孩住ICU監(jiān)察一段時(shí)間，但我強(qiáng)烈反對(duì)，就是普通的發(fā)燒，去ICU干嘛呢，最要緊的是，她這個(gè)心臟病每拖一天，手術(shù)成功的可能性就越低。

在與阜外醫(yī)生的積極溝通下，我們一家三口又做了檢查，排除新冠肺炎后，得以進(jìn)入阜外醫(yī)院。在一周的檢查評(píng)估后，結(jié)果出來了，醫(yī)生說，有手術(shù)指征，可以做手術(shù)。

小錦媛的千里求醫(yī)故事終于畫上一個(gè)圓滿的句號(hào) 每經(jīng)記者 韓陽 攝

“我在想我們是不是來錯(cuò)了”

但在術(shù)前溝通時(shí)，醫(yī)生拋出一個(gè)讓我們糾結(jié)的問題——考不考慮做心臟移植呢？

我們是這樣想的，她太小了，即便現(xiàn)在接受了移植且移植成功，活過5年、10年、15年后，她可能又要面臨一次移植，我們舍不得讓她再躺上移植的手術(shù)臺(tái)。而且每個(gè)月的藥費(fèi)也要七八千元，長(zhǎng)期維持這么大筆的開銷，對(duì)我們家庭來說也是一個(gè)問題。所以我們覺得，移植不考慮。

可如果選移植，至少是可以指望五年的存活。而如果堅(jiān)持要用常規(guī)手術(shù)進(jìn)行修復(fù)，坦白說，小錦媛已經(jīng)錯(cuò)過了最好的治療時(shí)機(jī)。

當(dāng)時(shí)醫(yī)生跟我們直言，手術(shù)失敗的死亡率是不低的。還要準(zhǔn)備好上心肺復(fù)蘇設(shè)備。手術(shù)前的一天晚上，我老婆哭了一整夜。她覺得小孩這么可憐，孩子本身那么瘦弱了還去挨刀，如果不做手術(shù)，她還可以活到1歲，如果做手術(shù)……可能就此下不來手術(shù)臺(tái)了。我們的這個(gè)選擇究竟做對(duì)了嗎？

我勸慰妻子，反正都來了，醫(yī)院也住進(jìn)去了，肯定還是要做手術(shù)。就算只有10%的成功率，也要做，畢竟我們?yōu)樗伊俗詈玫拇蠓颉?/p>

3月18日，陳錦媛申請(qǐng)的醫(yī)療基金提前到位，早上，小孩被抱進(jìn)手術(shù)室。醫(yī)院讓我們回住處等消息。那天我們很緊張、很緊張。術(shù)前，醫(yī)生說如果手術(shù)順利的話，下午三四點(diǎn)鐘結(jié)束，如果不順利的話，要到晚上七八點(diǎn)鐘。到下午三點(diǎn)，我們收到短信了！醫(yī)生說手術(shù)比較順利，但是需要延遲關(guān)胸。

因?yàn)槲覀冃『⒌男呐K已經(jīng)很大了，不能強(qiáng)制關(guān)胸，需要在手術(shù)后觀察兩天，指征穩(wěn)定后才能關(guān)。以免有什么突發(fā)情況，關(guān)胸之后又要打開。這個(gè)病，手術(shù)是第1步，手術(shù)成功只能說過關(guān)了50%，關(guān)胸可能在20%，還有一個(gè)拔管的關(guān)卡要過。

此后，小錦媛在IUC里待了33天，就是為了能讓她順利渡過呼吸這一關(guān)。術(shù)后第八天，醫(yī)生第一次嘗試給她拔管，結(jié)果失敗了，第二次插管后，需要在ICU里監(jiān)測(cè)更長(zhǎng)的時(shí)間。當(dāng)時(shí)我們急死了，病友群里有人說最長(zhǎng)在ICU里待了7個(gè)月，花費(fèi)100多萬元。就算是待兩三個(gè)月，我們一方面怕小孩受不了，另一方面ICU每天7000多元的花費(fèi)我們也憂慮承受不起。

和女兒同一病因、同一時(shí)期進(jìn)行手術(shù)的一個(gè)廣州小病友，術(shù)后12天就出院了，這讓我更為焦慮。我在想我們是不是來錯(cuò)了，病友群里的朋友們就安慰我們，既然來了，你一定要相信醫(yī)生。除了這個(gè)醫(yī)院，你還能去哪里。

終于見到她，孩子已認(rèn)不出媽媽

大概在三周左右，醫(yī)生嘗試給小錦媛第二次拔管，這次成功了。之后她又做了72小時(shí)的觀察，通過無創(chuàng)的輔助呼吸，慢慢地把呼吸機(jī)脫下來。

住了33天的ICU，小錦媛終于轉(zhuǎn)到了小監(jiān)護(hù)室，小監(jiān)護(hù)室待了大概10天。

在ICU的那段時(shí)間，父母不能探視，每天只靠醫(yī)生下午的一通電話來獲悉寶寶的情況。我現(xiàn)在回想起來，都不知道那段日子每天是怎么過的。為了調(diào)節(jié)一下心情，我們頭一個(gè)星期去逛一趟天安門和北海公園。后面就沒有心情出門了，基本上每天就待在家里，掃一輛共享單車騎一騎，有時(shí)候出門買點(diǎn)東西，然后就回家睡覺，每天下午4：30等醫(yī)院的電話。

小監(jiān)護(hù)室住了10天后，寶寶轉(zhuǎn)入普通病房，我們夫婦倆做了核酸檢測(cè)后，終于可以見到孩子了。

當(dāng)時(shí)我老婆看到孩子時(shí)，小孩都不回眼看媽媽。40多天沒見到媽媽了，她和照顧她的護(hù)士很熟悉，但已經(jīng)不認(rèn)識(shí)自己的媽媽。我和醫(yī)院商量，讓她多在普通病房住幾天，孩子?jì)寢屆刻靵砼阕o(hù)，讓孩子慢慢過渡，對(duì)媽媽逐漸恢復(fù)熟悉。

5月上旬，小錦媛終于出院，在基金會(huì)志愿者的幫助下，我們?nèi)乙院艿偷某杀咀≡卺t(yī)院附近的公寓里。在我們的悉心呵護(hù)下，小錦源一點(diǎn)點(diǎn)恢復(fù)精神，現(xiàn)在也常常對(duì)我們笑了。

在阜外醫(yī)院、基金會(huì)和好心人的幫助下，我們通過各種方式湊齊了高昂的治療費(fèi)用。養(yǎng)兒方知娘辛苦，這段時(shí)間也常常想起我的老母親，我媽媽就我一個(gè)兒子，她擔(dān)心我們兩個(gè)大人在外面省吃儉用的把身體搞壞了，每次都打電話來囑咐我們吃好點(diǎn)。

5月19日，我們正式結(jié)束這段在北京的征程，啟程返回武漢。至此，小錦媛的千里求醫(yī)故事終于畫上一個(gè)圓滿的句號(hào)。其實(shí)，和那些身患白血病、惡性腫瘤的小孩比起來，我們還算比較幸運(yùn)的，畢竟她的病還是有治愈方案的。

聽別人說這種心臟病會(huì)影響孩子未來生育。我沒考慮那么遠(yuǎn)的事兒。活著最好，是不是。先活著再說，對(duì)不對(duì)。

封面圖片來源：攝圖網(wǎng)