“我們不是逃離武漢！” 罕見心臟病嬰兒的千里求醫(yī)記

每經(jīng)記者 丁舟洋 岳琦    每經(jīng)編輯 梁梟    

新冠肺炎疫情仍在肆虐，封城后的武漢看似平靜，背后卻有太多命運(yùn)的無奈與掙扎。

比起發(fā)熱門診排起的長(zhǎng)隊(duì)，武漢協(xié)和醫(yī)院兒科病房寂靜空蕩。這里只有一個(gè)住院患者——8個(gè)月大的女嬰陳錦媛。她的病和新冠肺炎沒有關(guān)系，這場(chǎng)疫情卻關(guān)乎她的生死。

陳錦媛被確診患有一種罕見且難治愈的先天性心臟病。

心電檢測(cè)儀不停地報(bào)警，她的心跳速率達(dá)到了成年人劇烈運(yùn)動(dòng)時(shí)的水平，但父親陳恒陽似乎對(duì)這種聲音早已習(xí)慣。相比起ICU插管診療的情景，這已經(jīng)算小錦媛比較穩(wěn)定的狀態(tài)了。

心電檢測(cè)儀監(jiān)控小錦媛的生命體征 圖片來源：每經(jīng)記者 曹炳梵 攝

“在協(xié)和占這么好的資源還要去北京，很多人不理解，懷疑我以小孩的病情為由要逃出武漢?！?月9日，面對(duì)《每日經(jīng)濟(jì)新聞》記者的采訪，他主動(dòng)說起外界的質(zhì)疑。

還沒等解釋完，他的手機(jī)響了——一個(gè)期待已久的來電。

電話另一頭是北京市公安局西城分局，對(duì)方核實(shí)了他想從武漢去北京的情況后，讓他“等信兒”。

能不能進(jìn)北京？陳恒陽的心還懸著。孩子患的這種先天性心臟病，一歲以內(nèi)死亡率高達(dá)90%。每多等一天，手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)愈大，生命的微光愈弱。而全球最成熟的治療方案，在北京。

一定要去北京！他已然決定。為給女兒爭(zhēng)取一線生機(jī)，這位父親只能選擇與時(shí)間賽跑，他必須想盡一切辦法，在層層封鎖下突圍。

（陳恒陽和他女兒的故事，以自述的形式呈現(xiàn)，文本經(jīng)過編輯）

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住了5天ICU，女兒瘦得認(rèn)不出來

從來沒想過，小女兒會(huì)和一種聞所未聞的先天性心臟病扯上關(guān)系。

2019年，我和妻子迎來了第二個(gè)孩子。大寶是男孩，二寶是女孩，我們也算兒女雙全了。我做木匠工，靠自己的雙手寧?kù)o度日。

如果沒有這個(gè)病，我們是多幸福的家庭！

回想起來，小女兒陳錦媛似乎是和健康的小孩有一點(diǎn)不同。三個(gè)月大的時(shí)候，她容易出汗，有時(shí)有氣喘的現(xiàn)象，長(zhǎng)得也比其他同齡小孩小一點(diǎn)。

我們帶她去醫(yī)院做過一次檢查，并沒有查出異樣。

直到后來我查閱資料才了解到，她得的這種病確實(shí)不易確診。目前在國(guó)外，左冠狀動(dòng)脈起源于肺動(dòng)脈的發(fā)病率約為三十萬分之一，僅占所有先心病總量的不到千分之五。國(guó)內(nèi)沒有查到數(shù)據(jù)，近十年國(guó)內(nèi)文獻(xiàn)中的絕大部分都是個(gè)案。

2019年12月29日晚上，錦媛突然發(fā)病，嘴唇發(fā)紫、肚子發(fā)硬、呼吸困難。

也是這一天，新冠肺炎在武漢有抬頭之勢(shì)，那時(shí)候還叫作“不明肺炎”。不過，那時(shí)候我們老百姓根本沒有意識(shí)到這件事，我只掛心著小錦媛的病。

我們立即將她送到武漢的湖北省婦幼醫(yī)院，搶救了四個(gè)小時(shí)。漫長(zhǎng)的四個(gè)小時(shí)，我們守在門外，錦媛生死未卜，我已經(jīng)記不得自己簽了多少份病危通知書。

萬幸，湖北省婦幼醫(yī)院把女兒從死神手里拉了回來。

從搶救室出來后，女兒轉(zhuǎn)入武漢協(xié)和醫(yī)院。此后數(shù)日，小錦媛一直在協(xié)和醫(yī)院的ICU插著管子，我們不能進(jìn)去探視，每天只聽到醫(yī)生交代病情，仍然說病情嚴(yán)重。

1月3日，住了五天的ICU，我們夫婦得以第一次探視女兒。這一幕我永生難忘，走進(jìn)ICU，我們找了一圈，竟沒能第一眼把自己的孩子認(rèn)出來！她身上已是皮包骨頭，臉已經(jīng)瘦得脫了相?？匆娢覀儯?，我們也哭。

圖片來源：陳恒陽朋友圈截圖

1月3日，武漢衛(wèi)健委通報(bào)44例“不明原因病毒肺炎”?！胺窝住彼坪跞匀浑x我們很遠(yuǎn)，沒想到這個(gè)不知名字的肺炎，以后竟會(huì)成為橫在我女兒尋求最佳治療方案中間的一堵墻。

經(jīng)過12天的ICU救治，錦媛轉(zhuǎn)入?yún)f(xié)和醫(yī)院兒科心內(nèi)科繼續(xù)住院治療。從ICU出來的時(shí)候，她從16斤瘦到9斤。她出生的時(shí)候都6.8斤。

終于查明病魔的真面目了

也是后來我才知道，因?yàn)樽蠊跔顒?dòng)脈起源于肺動(dòng)脈發(fā)病率太低，大部分彩超醫(yī)生甚至兒內(nèi)科醫(yī)生根本沒聽說過或接觸過這種心外科疾病，接近80%的寶寶被誤診為相對(duì)常見的心內(nèi)科疾病，如“心肌病”等。這是一個(gè)罕見、危害大、誤診誤治率高的疾病，寶寶家長(zhǎng)往往束手無策，或者病急亂投醫(yī)。

錦媛的確診過程，也是一波三折、困難重重。

在協(xié)和住了十多天，女兒一直被當(dāng)成心臟內(nèi)科疾病來治療，輸液、打針，靠藥物調(diào)整。

1月19日，武漢協(xié)和醫(yī)院有9個(gè)護(hù)士被確診新冠肺炎，1月23日武漢“封城”，疫情來勢(shì)洶洶。醫(yī)院曾勸我們回家吃藥調(diào)理，可錦媛的病情仍是反反復(fù)復(fù)，所以我們頂著疫情的風(fēng)險(xiǎn)，在此后的半個(gè)月里，也不得不幾進(jìn)幾出醫(yī)院。

幾經(jīng)輾轉(zhuǎn)，2月初，我?guī)ш愬\媛又做了一次彩超和CTA照影，造影劑到達(dá)身體，可以清楚看到心臟血管的起源哪里出了問題。情況一下就明朗了，的確是左冠狀動(dòng)脈起源于肺動(dòng)脈。以前以為是心內(nèi)的問題，現(xiàn)在知道是心外的問題了。

陳恒陽向記者講述女兒的病情 圖片來源：每經(jīng)記者 岳琦 攝

終于查明“病魔”的真面目了，知道與之作戰(zhàn)的對(duì)手是誰了。多希望武漢的醫(yī)院能給出最優(yōu)的救治方案。

然而針對(duì)這樣的“大齡”罕見病，全武漢也沒有太多成功救治的先例。到了2月，武漢被新冠肺炎疫情籠罩，協(xié)和的很多醫(yī)生也都去了抗疫一線。

協(xié)和醫(yī)院心外科醫(yī)生評(píng)估了病情，半歲前協(xié)和還可以通過常規(guī)手術(shù)解決，可隨著小孩心臟長(zhǎng)大，半歲后很難再做常規(guī)手術(shù)了。如果是做心臟移植，一方面風(fēng)險(xiǎn)很大，另一方面等待心源的過程也遙遙無期。

當(dāng)時(shí)腦子“嗡”的一下，看來女兒的病在武漢是沒救了?？僧?dāng)時(shí)武漢已“封城”十多天，怎么辦？

時(shí)間就是心肌，時(shí)間就是生命

孩子的生命，父母怎能輕言放棄？一個(gè)頑強(qiáng)的信念浮上心頭：武漢治不了，那就去其他地方治，哪里能提供最好的治療方案，哪里能救孩子，哪怕只有一線生機(jī)，就去哪里！

我在網(wǎng)上四處求助，加了許多病友群，發(fā)微博求辦法，查閱相同的病例情況，到在線醫(yī)療app上咨詢醫(yī)生……

有病友群里的家屬告訴我，北京阜外醫(yī)院或可一試。阜外醫(yī)院小兒中心是全球最大的小兒心臟中心，阜外醫(yī)院的主任醫(yī)師李守軍做過上百例左冠狀動(dòng)脈起源異常的手術(shù)。

我讀到李守軍醫(yī)生撰寫的關(guān)于“左冠狀動(dòng)脈異常起源于肺動(dòng)脈”的文章?！翱梢哉f，‘時(shí)間就是心肌、時(shí)間就是生命?！瘒?guó)內(nèi)外著名心臟中心對(duì)此病的治療已經(jīng)達(dá)成高度共識(shí)，即一旦確診就應(yīng)該盡快手術(shù)治療，任何的藥物保守治療不僅會(huì)徒勞無功，而且會(huì)惡化寶寶的心臟功能?！?/p>

病床上的小錦媛 圖片來源：視頻截圖

據(jù)文章介紹，左冠狀動(dòng)脈起源于肺動(dòng)脈危害極大，寶寶出生后心臟一直處于嚴(yán)重缺血狀態(tài)，嚴(yán)重?fù)p害寶寶的心臟功能，90%的寶寶會(huì)在一年內(nèi)死亡。即使阜外醫(yī)院小兒心臟中心每年手術(shù)量約4500例，每年也僅收治此類患兒約10例。

李醫(yī)生的文章中還提到，“雖然國(guó)家心血管病中心需要收治來自全國(guó)各地的疑難重癥，但對(duì)于這類病情危重患兒，我們中心不僅是來者不拒，而且是從住院、檢查和手術(shù)都有快速通道幫助寶寶?！?/p>

阜外醫(yī)院對(duì)“左冠狀動(dòng)脈異常起源于肺動(dòng)脈”的患兒有綠色通道！也就是說，只要能把孩子送過去，醫(yī)院就有收治政策。這更堅(jiān)定了我想要去北京的決心。

如果不是因?yàn)榉窝滓咔椋錆h出城的鐵路封鎖，我一定毫不猶豫，抱著女兒跳上最近一班去往北京的高鐵，只需要4個(gè)多小時(shí)就能到北京。但是現(xiàn)在坐高鐵成為泡影，不可能為我們單開一列。

我不愿意去想如果去不了北京該怎么辦。我只知道，既然女兒在北京才能獲得一線生機(jī)，而且她只剩四個(gè)月的時(shí)間，那我們就等不到武漢解封了，必須突破重重關(guān)卡，盡快到北京。

好多人不理解，說我是“逃離武漢”

我們?yōu)楹我欢ㄒ诖丝倘ケ本?，也引起了很多人的不解?/p>

好多人就說：“為什么不選擇就在武漢治療，武漢協(xié)和全國(guó)排名第五，那么多得了肺炎的想住協(xié)和都住不進(jìn)去，你們住著協(xié)和，還挑三揀四的要跑出去。”

還有人指責(zé)我“不給女兒治療，打著女兒的旗號(hào)逃離武漢”……網(wǎng)絡(luò)暴力襲來，我覺得又委屈，又沒有精力一一解釋，干脆刪了求助微博。

其實(shí)武漢的醫(yī)院真的已經(jīng)對(duì)我們照料有佳了，特別是在疫情的情況下，還給孩子做了核酸檢測(cè)、確認(rèn)沒有感染肺炎、并允許我們繼續(xù)在兒科住院。我們沒有和任何醫(yī)院發(fā)生任何矛盾。我們主要是想選擇一個(gè)更好的治療方案，為了小孩肯定都是這樣想的。

如果是普通的先心病我們就不急著出去了，可她實(shí)在等不了了。她這個(gè)病一歲的死亡率是90%，現(xiàn)在已經(jīng)8個(gè)月了，留給我們的時(shí)間只有4個(gè)月。在武漢多呆一天，對(duì)她的治療的效果會(huì)越差。如果兩個(gè)月后武漢解禁了，而她那時(shí)插著管子住在ICU了，那更是不可能去北京了。現(xiàn)在趁她情況還算穩(wěn)定，我們要盡力一搏。

目前小錦媛的心功能已經(jīng)變得很差了。在阜外醫(yī)院，有矯治手術(shù)的可能性，但也需經(jīng)過多項(xiàng)檢查，才能確定是否能手術(shù)。即便如此，我也堅(jiān)持要去試一試，我們做父母的，別人努力十分，我們要努力十二分。

也有很多支持我的網(wǎng)友，尤其是有相同經(jīng)歷的素未謀面的好心人，告訴我去阜外醫(yī)院醫(yī)治的全過程。辦通行證時(shí)，工作人員得知女兒的情況，都非常理解。每當(dāng)這個(gè)時(shí)候，我都感覺，這世界上還是善良的人多。

2月8日，我已經(jīng)拿到了洪山區(qū)防疫指揮部的出城證，也已咨詢了阜外醫(yī)院。現(xiàn)在就是要找北京那邊報(bào)備，以免下了高速進(jìn)不了城。

現(xiàn)實(shí)情況是，北京的醫(yī)院不能冒著全院風(fēng)險(xiǎn)，私下接收來自武漢的病人，必須通過正規(guī)流程，在北京經(jīng)過嚴(yán)格隔離，掌握未感染新冠肺炎的客觀證據(jù)，方可進(jìn)醫(yī)院掛號(hào)。

幾番轉(zhuǎn)折，我找到了阜外醫(yī)院所在地警方北京市西城區(qū)公安分局，經(jīng)過溝通后，警方表示屆時(shí)將安排我們一家入住指定的賓館，進(jìn)行為期14天的隔離。

我還給一路的高速路口站點(diǎn)逐一打電話說明情況。河南段的給我的回話是，不要下河南就沒問題。到了北京，因?yàn)槲沂墙o西城分局報(bào)備登記過的，看能不能直接放我們的車子進(jìn)去，這是最好的辦法……

1100公里、重重關(guān)卡，終于到達(dá)北京

“目前武漢市疫情防控工作已經(jīng)進(jìn)入了關(guān)鍵期，為解決群眾生活實(shí)際困難，茲有陳錦媛一行前往北京進(jìn)行手術(shù)治療?！焙樯絽^(qū)新冠肺炎疫情防控指揮部出具的證明這樣寫道，并附有車輛車牌號(hào)和司乘人員姓名、身份證信息。

一切準(zhǔn)備工作就緒，在出院前給小錦媛打了一針強(qiáng)心針，我們?cè)?jì)劃2月12日出發(fā)，但查了查天氣，決定提前到2月10日出發(fā)。

幸好2月10日出發(fā)了。2月11日，武漢市新冠肺炎防控指揮部發(fā)布第12號(hào)通告，說全市新冠肺炎疫情防控已進(jìn)入關(guān)鍵時(shí)期，為進(jìn)一步加強(qiáng)源頭管控，最大限度減少人員流動(dòng)，堅(jiān)決阻斷疫情擴(kuò)散，決定自即日起在全市范圍內(nèi)所有住宅小區(qū)進(jìn)行封閉管理。

我們當(dāng)時(shí)哪里算得到這一層，我只看到過幾天北京要降溫，我們的小孩對(duì)溫度很敏感，她不能感冒，感冒對(duì)她的心功能影響很大。所以還是趁著天氣好提前走。

到了河南下服務(wù)區(qū)加油的時(shí)候，把我們攔住、拍照、做記錄。河北路段檢查得更嚴(yán)，但因?yàn)樗麄兪寝k好了通行證，準(zhǔn)備了孩子生病的詳細(xì)證據(jù)，又確實(shí)看到車?yán)锾芍『?，一路的檢查都順利通關(guān)，并未發(fā)生之前擔(dān)心的高速路口勸返的情況。

2月11日凌晨一點(diǎn)，路程已過大半，我突然接到在武漢的居住地當(dāng)?shù)卮逦瘯浀碾娫?，要求我們馬上回去。我說我們?cè)诟咚俾飞狭嗽趺椿厝?，這是一條回不去的路，我只能前行。他說如果我們不回來，路上會(huì)有人攔截我們。這話可把我們嚇得要死，但我還是說“攔截我們干嘛，我們是拿了通行證去給小孩看心臟病的，又不是去做壞事的”。

后來（村委）書記再打了兩個(gè)電話口氣就不一樣了，問我們到哪里了，有沒有遇到難關(guān)，我說還好。然后他就叫我們一路順風(fēng)，照顧好小孩。

2月11日下午，我們抵達(dá)北京，在北京市西城區(qū)派出所安排下住進(jìn)指定酒店。

我們直接到他們指定的酒店，測(cè)體溫、所有的東西都消了毒。警方過來做了登記和記錄。這家酒店是用來定點(diǎn)隔離的，已經(jīng)被防疫部門征用了，每天有人把吃的東西放在我們房間門口的凳子上。

陳恒陽夫婦隔離期間的一頓飯

陳恒陽收到的“集中隔離觀察者”心理慰問信

在這14天的時(shí)間里，我們要對(duì)小孩悉心護(hù)理，著涼或嗆著都會(huì)加重錦媛的心臟負(fù)擔(dān)。如果14天的隔離一切正常，就能帶小錦媛去阜外醫(yī)院掛號(hào)了。

這類心臟病手術(shù)的治療費(fèi)用不低，也有好心人問我錢籌好了沒，需不需要幫助。我聽別的病友說如果是手術(shù)需要押30萬，但是不用馬上交錢，按照流程，住進(jìn)院以后先檢查，出了治療方案后，再告訴我押金的數(shù)目，到時(shí)候我再去貸款、募捐。現(xiàn)在還沒有醫(yī)院的對(duì)公賬戶和收治證明，我這一趟本來爭(zhēng)議就挺大的了，這個(gè)時(shí)候去籌款別人會(huì)誤以為我是騙捐的。

另外，李守軍醫(yī)生關(guān)于冠狀動(dòng)脈起源于肺動(dòng)脈的文章中也提到，“與我們中心長(zhǎng)期合作的各種慈善基金會(huì)都會(huì)為符合條件的家庭提供經(jīng)濟(jì)資助。”

前面的路還有很長(zhǎng)，來到北京只是女兒的病有得到治療的可能。但能走到這一步，我們已是翻越了一座又一座高山。

湖北還有不少類似這樣需要出城尋求治療方案的危重病人。就在幾天前，我還遇到黃岡的癌癥病人家屬咨詢出城經(jīng)歷。還有的病人，即便拿到通行證，也無法承受14小時(shí)的車程，和出省后14天的隔離……希望他們也能被關(guān)注、被救治，不要被遺忘。

記者手記：小錦媛是不幸中的萬幸

陳恒陽是個(gè)普通人。他無權(quán)無勢(shì)、收入平平，沒有什么社會(huì)地位，也不存在什么“特殊資源”可以運(yùn)用。但在疫情嚴(yán)重、全城封鎖的武漢，他憑借自己不懈的努力，走通所有流程，把先心病女兒帶到擁有最佳治療方案的北京。這樣一個(gè)普通人，卻無疑是她女兒的英雄。

希望他們能一切順利，通過隔離期，入住醫(yī)院，接受手術(shù)，被治愈……希望小錦媛長(zhǎng)大后能看到這篇報(bào)道，知道她的父母為了營(yíng)救她，是怎樣頑強(qiáng)堅(jiān)韌、全力以赴的。

也愿這篇報(bào)道能讓那些同樣困在武漢需要出城救治的非肺炎危重病人，看到一絲曙光。

其實(shí)，和武漢很多其他疾病的危重病人比起來，小錦媛算是不幸中的萬幸。

我將錦媛的出城過程告訴一位武漢白血病女兒的媽媽，希望給她提供參考。因?yàn)橐咔?，醫(yī)院的移植倉(cāng)已經(jīng)關(guān)閉，媽媽想帶孩子去河北一家?？漆t(yī)院爭(zhēng)取最后的機(jī)會(huì)?？赡俏粙寢尭嬖V我，14天的隔離女兒等不起，會(huì)要了她的命，腫瘤細(xì)胞長(zhǎng)得非?？?，她需要盡快醫(yī)治……

能否有更好的政策幫到這些人？新冠肺炎病人之外，這些同樣等不起的湖北患者，也期盼能看到人們摘下口罩、武大櫻花盛開。