“我們不是逃離武漢！” 罕見心臟病嬰兒的千里求醫(yī)記

每經(jīng)記者 丁舟洋 岳琦    每經(jīng)編輯 梁梟    

新冠肺炎疫情仍在肆虐，封城后的武漢看似平靜，背后卻有太多命運的無奈與掙扎。

比起發(fā)熱門診排起的長隊，武漢協(xié)和醫(yī)院兒科病房寂靜空蕩。這里只有一個住院患者——8個月大的女嬰陳錦媛。她的病和新冠肺炎沒有關系，這場疫情卻關乎她的生死。

陳錦媛被確診患有一種罕見且難治愈的先天性心臟病。

心電檢測儀不停地報警，她的心跳速率達到了成年人劇烈運動時的水平，但父親陳恒陽似乎對這種聲音早已習慣。相比起ICU插管診療的情景，這已經(jīng)算小錦媛比較穩(wěn)定的狀態(tài)了。

心電檢測儀監(jiān)控小錦媛的生命體征 圖片來源：每經(jīng)記者 曹炳梵 攝

“在協(xié)和占這么好的資源還要去北京，很多人不理解，懷疑我以小孩的病情為由要逃出武漢。”2月9日，面對《每日經(jīng)濟新聞》記者的采訪，他主動說起外界的質(zhì)疑。

還沒等解釋完，他的手機響了——一個期待已久的來電。

電話另一頭是北京市公安局西城分局，對方核實了他想從武漢去北京的情況后，讓他“等信兒”。

能不能進北京？陳恒陽的心還懸著。孩子患的這種先天性心臟病，一歲以內(nèi)死亡率高達90%。每多等一天，手術風險愈大，生命的微光愈弱。而全球最成熟的治療方案，在北京。

一定要去北京！他已然決定。為給女兒爭取一線生機，這位父親只能選擇與時間賽跑，他必須想盡一切辦法，在層層封鎖下突圍。

（陳恒陽和他女兒的故事，以自述的形式呈現(xiàn)，文本經(jīng)過編輯）

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住了5天ICU，女兒瘦得認不出來

從來沒想過，小女兒會和一種聞所未聞的先天性心臟病扯上關系。

2019年，我和妻子迎來了第二個孩子。大寶是男孩，二寶是女孩，我們也算兒女雙全了。我做木匠工，靠自己的雙手寧靜度日。

如果沒有這個病，我們是多幸福的家庭！

回想起來，小女兒陳錦媛似乎是和健康的小孩有一點不同。三個月大的時候，她容易出汗，有時有氣喘的現(xiàn)象，長得也比其他同齡小孩小一點。

我們帶她去醫(yī)院做過一次檢查，并沒有查出異樣。

直到后來我查閱資料才了解到，她得的這種病確實不易確診。目前在國外，左冠狀動脈起源于肺動脈的發(fā)病率約為三十萬分之一，僅占所有先心病總量的不到千分之五。國內(nèi)沒有查到數(shù)據(jù)，近十年國內(nèi)文獻中的絕大部分都是個案。

2019年12月29日晚上，錦媛突然發(fā)病，嘴唇發(fā)紫、肚子發(fā)硬、呼吸困難。

也是這一天，新冠肺炎在武漢有抬頭之勢，那時候還叫作“不明肺炎”。不過，那時候我們老百姓根本沒有意識到這件事，我只掛心著小錦媛的病。

我們立即將她送到武漢的湖北省婦幼醫(yī)院，搶救了四個小時。漫長的四個小時，我們守在門外，錦媛生死未卜，我已經(jīng)記不得自己簽了多少份病危通知書。

萬幸，湖北省婦幼醫(yī)院把女兒從死神手里拉了回來。

從搶救室出來后，女兒轉(zhuǎn)入武漢協(xié)和醫(yī)院。此后數(shù)日，小錦媛一直在協(xié)和醫(yī)院的ICU插著管子，我們不能進去探視，每天只聽到醫(yī)生交代病情，仍然說病情嚴重。

1月3日，住了五天的ICU，我們夫婦得以第一次探視女兒。這一幕我永生難忘，走進ICU，我們找了一圈，竟沒能第一眼把自己的孩子認出來！她身上已是皮包骨頭，臉已經(jīng)瘦得脫了相。看見我們，她哭，我們也哭。

圖片來源：陳恒陽朋友圈截圖

1月3日，武漢衛(wèi)健委通報44例“不明原因病毒肺炎”?！胺窝住彼坪跞匀浑x我們很遠，沒想到這個不知名字的肺炎，以后竟會成為橫在我女兒尋求最佳治療方案中間的一堵墻。

經(jīng)過12天的ICU救治，錦媛轉(zhuǎn)入?yún)f(xié)和醫(yī)院兒科心內(nèi)科繼續(xù)住院治療。從ICU出來的時候，她從16斤瘦到9斤。她出生的時候都6.8斤。

終于查明病魔的真面目了

也是后來我才知道，因為左冠狀動脈起源于肺動脈發(fā)病率太低，大部分彩超醫(yī)生甚至兒內(nèi)科醫(yī)生根本沒聽說過或接觸過這種心外科疾病，接近80%的寶寶被誤診為相對常見的心內(nèi)科疾病，如“心肌病”等。這是一個罕見、危害大、誤診誤治率高的疾病，寶寶家長往往束手無策，或者病急亂投醫(yī)。

錦媛的確診過程，也是一波三折、困難重重。

在協(xié)和住了十多天，女兒一直被當成心臟內(nèi)科疾病來治療，輸液、打針，靠藥物調(diào)整。

1月19日，武漢協(xié)和醫(yī)院有9個護士被確診新冠肺炎，1月23日武漢“封城”，疫情來勢洶洶。醫(yī)院曾勸我們回家吃藥調(diào)理，可錦媛的病情仍是反反復復，所以我們頂著疫情的風險，在此后的半個月里，也不得不幾進幾出醫(yī)院。

幾經(jīng)輾轉(zhuǎn)，2月初，我?guī)ш愬\媛又做了一次彩超和CTA照影，造影劑到達身體，可以清楚看到心臟血管的起源哪里出了問題。情況一下就明朗了，的確是左冠狀動脈起源于肺動脈。以前以為是心內(nèi)的問題，現(xiàn)在知道是心外的問題了。

陳恒陽向記者講述女兒的病情 圖片來源：每經(jīng)記者 岳琦 攝

終于查明“病魔”的真面目了，知道與之作戰(zhàn)的對手是誰了。多希望武漢的醫(yī)院能給出最優(yōu)的救治方案。

然而針對這樣的“大齡”罕見病，全武漢也沒有太多成功救治的先例。到了2月，武漢被新冠肺炎疫情籠罩，協(xié)和的很多醫(yī)生也都去了抗疫一線。

協(xié)和醫(yī)院心外科醫(yī)生評估了病情，半歲前協(xié)和還可以通過常規(guī)手術解決，可隨著小孩心臟長大，半歲后很難再做常規(guī)手術了。如果是做心臟移植，一方面風險很大，另一方面等待心源的過程也遙遙無期。

當時腦子“嗡”的一下，看來女兒的病在武漢是沒救了?？僧敃r武漢已“封城”十多天，怎么辦？

時間就是心肌，時間就是生命

孩子的生命，父母怎能輕言放棄？一個頑強的信念浮上心頭：武漢治不了，那就去其他地方治，哪里能提供最好的治療方案，哪里能救孩子，哪怕只有一線生機，就去哪里！

我在網(wǎng)上四處求助，加了許多病友群，發(fā)微博求辦法，查閱相同的病例情況，到在線醫(yī)療app上咨詢醫(yī)生……

有病友群里的家屬告訴我，北京阜外醫(yī)院或可一試。阜外醫(yī)院小兒中心是全球最大的小兒心臟中心，阜外醫(yī)院的主任醫(yī)師李守軍做過上百例左冠狀動脈起源異常的手術。

我讀到李守軍醫(yī)生撰寫的關于“左冠狀動脈異常起源于肺動脈”的文章?！翱梢哉f，‘時間就是心肌、時間就是生命?！瘒鴥?nèi)外著名心臟中心對此病的治療已經(jīng)達成高度共識，即一旦確診就應該盡快手術治療，任何的藥物保守治療不僅會徒勞無功，而且會惡化寶寶的心臟功能?！?/p>

病床上的小錦媛 圖片來源：視頻截圖

據(jù)文章介紹，左冠狀動脈起源于肺動脈危害極大，寶寶出生后心臟一直處于嚴重缺血狀態(tài)，嚴重損害寶寶的心臟功能，90%的寶寶會在一年內(nèi)死亡。即使阜外醫(yī)院小兒心臟中心每年手術量約4500例，每年也僅收治此類患兒約10例。

李醫(yī)生的文章中還提到，“雖然國家心血管病中心需要收治來自全國各地的疑難重癥，但對于這類病情危重患兒，我們中心不僅是來者不拒，而且是從住院、檢查和手術都有快速通道幫助寶寶?！?/p>

阜外醫(yī)院對“左冠狀動脈異常起源于肺動脈”的患兒有綠色通道！也就是說，只要能把孩子送過去，醫(yī)院就有收治政策。這更堅定了我想要去北京的決心。

如果不是因為肺炎疫情，武漢出城的鐵路封鎖，我一定毫不猶豫，抱著女兒跳上最近一班去往北京的高鐵，只需要4個多小時就能到北京。但是現(xiàn)在坐高鐵成為泡影，不可能為我們單開一列。

我不愿意去想如果去不了北京該怎么辦。我只知道，既然女兒在北京才能獲得一線生機，而且她只剩四個月的時間，那我們就等不到武漢解封了，必須突破重重關卡，盡快到北京。

好多人不理解，說我是“逃離武漢”

我們?yōu)楹我欢ㄒ诖丝倘ケ本?，也引起了很多人的不解?/p>

好多人就說：“為什么不選擇就在武漢治療，武漢協(xié)和全國排名第五，那么多得了肺炎的想住協(xié)和都住不進去，你們住著協(xié)和，還挑三揀四的要跑出去?！?/p>

還有人指責我“不給女兒治療，打著女兒的旗號逃離武漢”……網(wǎng)絡暴力襲來，我覺得又委屈，又沒有精力一一解釋，干脆刪了求助微博。

其實武漢的醫(yī)院真的已經(jīng)對我們照料有佳了，特別是在疫情的情況下，還給孩子做了核酸檢測、確認沒有感染肺炎、并允許我們繼續(xù)在兒科住院。我們沒有和任何醫(yī)院發(fā)生任何矛盾。我們主要是想選擇一個更好的治療方案，為了小孩肯定都是這樣想的。

如果是普通的先心病我們就不急著出去了，可她實在等不了了。她這個病一歲的死亡率是90%，現(xiàn)在已經(jīng)8個月了，留給我們的時間只有4個月。在武漢多呆一天，對她的治療的效果會越差。如果兩個月后武漢解禁了，而她那時插著管子住在ICU了，那更是不可能去北京了。現(xiàn)在趁她情況還算穩(wěn)定，我們要盡力一搏。

目前小錦媛的心功能已經(jīng)變得很差了。在阜外醫(yī)院，有矯治手術的可能性，但也需經(jīng)過多項檢查，才能確定是否能手術。即便如此，我也堅持要去試一試，我們做父母的，別人努力十分，我們要努力十二分。

也有很多支持我的網(wǎng)友，尤其是有相同經(jīng)歷的素未謀面的好心人，告訴我去阜外醫(yī)院醫(yī)治的全過程。辦通行證時，工作人員得知女兒的情況，都非常理解。每當這個時候，我都感覺，這世界上還是善良的人多。

2月8日，我已經(jīng)拿到了洪山區(qū)防疫指揮部的出城證，也已咨詢了阜外醫(yī)院?，F(xiàn)在就是要找北京那邊報備，以免下了高速進不了城。

現(xiàn)實情況是，北京的醫(yī)院不能冒著全院風險，私下接收來自武漢的病人，必須通過正規(guī)流程，在北京經(jīng)過嚴格隔離，掌握未感染新冠肺炎的客觀證據(jù)，方可進醫(yī)院掛號。

幾番轉(zhuǎn)折，我找到了阜外醫(yī)院所在地警方北京市西城區(qū)公安分局，經(jīng)過溝通后，警方表示屆時將安排我們一家入住指定的賓館，進行為期14天的隔離。

我還給一路的高速路口站點逐一打電話說明情況。河南段的給我的回話是，不要下河南就沒問題。到了北京，因為我是給西城分局報備登記過的，看能不能直接放我們的車子進去，這是最好的辦法……

1100公里、重重關卡，終于到達北京

“目前武漢市疫情防控工作已經(jīng)進入了關鍵期，為解決群眾生活實際困難，茲有陳錦媛一行前往北京進行手術治療?！焙樯絽^(qū)新冠肺炎疫情防控指揮部出具的證明這樣寫道，并附有車輛車牌號和司乘人員姓名、身份證信息。

一切準備工作就緒，在出院前給小錦媛打了一針強心針，我們原計劃2月12日出發(fā)，但查了查天氣，決定提前到2月10日出發(fā)。

幸好2月10日出發(fā)了。2月11日，武漢市新冠肺炎防控指揮部發(fā)布第12號通告，說全市新冠肺炎疫情防控已進入關鍵時期，為進一步加強源頭管控，最大限度減少人員流動，堅決阻斷疫情擴散，決定自即日起在全市范圍內(nèi)所有住宅小區(qū)進行封閉管理。

我們當時哪里算得到這一層，我只看到過幾天北京要降溫，我們的小孩對溫度很敏感，她不能感冒，感冒對她的心功能影響很大。所以還是趁著天氣好提前走。

到了河南下服務區(qū)加油的時候，把我們攔住、拍照、做記錄。河北路段檢查得更嚴，但因為他們是辦好了通行證，準備了孩子生病的詳細證據(jù)，又確實看到車里躺著小孩，一路的檢查都順利通關，并未發(fā)生之前擔心的高速路口勸返的情況。

2月11日凌晨一點，路程已過大半，我突然接到在武漢的居住地當?shù)卮逦瘯浀碾娫?，要求我們馬上回去。我說我們在高速路上了怎么回去，這是一條回不去的路，我只能前行。他說如果我們不回來，路上會有人攔截我們。這話可把我們嚇得要死，但我還是說“攔截我們干嘛，我們是拿了通行證去給小孩看心臟病的，又不是去做壞事的”。

后來（村委）書記再打了兩個電話口氣就不一樣了，問我們到哪里了，有沒有遇到難關，我說還好。然后他就叫我們一路順風，照顧好小孩。

2月11日下午，我們抵達北京，在北京市西城區(qū)派出所安排下住進指定酒店。

我們直接到他們指定的酒店，測體溫、所有的東西都消了毒。警方過來做了登記和記錄。這家酒店是用來定點隔離的，已經(jīng)被防疫部門征用了，每天有人把吃的東西放在我們房間門口的凳子上。

陳恒陽夫婦隔離期間的一頓飯

陳恒陽收到的“集中隔離觀察者”心理慰問信

在這14天的時間里，我們要對小孩悉心護理，著涼或嗆著都會加重錦媛的心臟負擔。如果14天的隔離一切正常，就能帶小錦媛去阜外醫(yī)院掛號了。

這類心臟病手術的治療費用不低，也有好心人問我錢籌好了沒，需不需要幫助。我聽別的病友說如果是手術需要押30萬，但是不用馬上交錢，按照流程，住進院以后先檢查，出了治療方案后，再告訴我押金的數(shù)目，到時候我再去貸款、募捐。現(xiàn)在還沒有醫(yī)院的對公賬戶和收治證明，我這一趟本來爭議就挺大的了，這個時候去籌款別人會誤以為我是騙捐的。

另外，李守軍醫(yī)生關于冠狀動脈起源于肺動脈的文章中也提到，“與我們中心長期合作的各種慈善基金會都會為符合條件的家庭提供經(jīng)濟資助。”

前面的路還有很長，來到北京只是女兒的病有得到治療的可能。但能走到這一步，我們已是翻越了一座又一座高山。

湖北還有不少類似這樣需要出城尋求治療方案的危重病人。就在幾天前，我還遇到黃岡的癌癥病人家屬咨詢出城經(jīng)歷。還有的病人，即便拿到通行證，也無法承受14小時的車程，和出省后14天的隔離……希望他們也能被關注、被救治，不要被遺忘。

記者手記：小錦媛是不幸中的萬幸

陳恒陽是個普通人。他無權無勢、收入平平，沒有什么社會地位，也不存在什么“特殊資源”可以運用。但在疫情嚴重、全城封鎖的武漢，他憑借自己不懈的努力，走通所有流程，把先心病女兒帶到擁有最佳治療方案的北京。這樣一個普通人，卻無疑是她女兒的英雄。

希望他們能一切順利，通過隔離期，入住醫(yī)院，接受手術，被治愈……希望小錦媛長大后能看到這篇報道，知道她的父母為了營救她，是怎樣頑強堅韌、全力以赴的。

也愿這篇報道能讓那些同樣困在武漢需要出城救治的非肺炎危重病人，看到一絲曙光。

其實，和武漢很多其他疾病的危重病人比起來，小錦媛算是不幸中的萬幸。

我將錦媛的出城過程告訴一位武漢白血病女兒的媽媽，希望給她提供參考。因為疫情，醫(yī)院的移植倉已經(jīng)關閉，媽媽想帶孩子去河北一家?？漆t(yī)院爭取最后的機會。可那位媽媽告訴我，14天的隔離女兒等不起，會要了她的命，腫瘤細胞長得非常快，她需要盡快醫(yī)治……

能否有更好的政策幫到這些人？新冠肺炎病人之外，這些同樣等不起的湖北患者，也期盼能看到人們摘下口罩、武大櫻花盛開。