全國人大代表陳瑋：彩票公益金在罕見病醫(yī)療慈善救助善款籌集的作用有待明確

每經(jīng)記者 林姿辰    每經(jīng)編輯 梁梟    

3月5日，第十四屆全國人民代表大會第二次會議開幕。3月6日，《每日經(jīng)濟新聞》記者獲悉，全國人大代表、九三學(xué)社衢州市委員會副主委、衢州市中醫(yī)醫(yī)院副院長陳瑋提交了《關(guān)于建立中央和省級罕見病慈善醫(yī)療救助專項基金的建議》。

陳瑋 圖片來源：受訪者供圖

陳瑋認(rèn)為，雖然國內(nèi)各地的罕見病慈善醫(yī)療救助項目形式多樣，但沒有成為多層次醫(yī)療保障體系的組成部分，且彩票公益金在罕見病醫(yī)療慈善救助善款籌集的作用有待明確。

為了加快相關(guān)工作進程，陳瑋建議建立中央和省級罕見病慈善醫(yī)療救助專項基金，用于幫助罕見病患者尤其是高額藥品的費用支出，并明確基金的籌集渠道。

慈善醫(yī)療救助并未參與組成多層次醫(yī)療保障體系

陳瑋注意到，我國各地的罕見病慈善醫(yī)療救助主要形式包括：地方罕見病基金會，上海市罕見病防治基金會、病痛挑戰(zhàn)基金會等；罕見病藥品援助專項基金，主要是由中華慈善總會、中國初級衛(wèi)生保障基金會分別與藥企共同實施的中華慈善總會拜科奇Co-pay慈善援助項目、思而贊慈善贈藥項目、格列衛(wèi)全球患者援助項目、多吉美患者援助項目以及贊而新生思而贊患者援助項目等；由多方共同組織的罕見病醫(yī)療救助專項活動，例如江蘇罕見病醫(yī)療援助專項工程，即由江蘇省醫(yī)保局指導(dǎo)，江蘇省醫(yī)學(xué)會罕見病分會、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會、江蘇省婦女兒童福利基金會等共同發(fā)起的活動；由慈善組織與彩票公益基金共同建立的罕見病守護計劃等。

陳瑋認(rèn)為，雖然這些項目形式多樣，但大多數(shù)部分項目存在資金不穩(wěn)定、對象不固定、標(biāo)準(zhǔn)不穩(wěn)定；部分項目不符合罕見病流行病學(xué)特點難以實施落地；部分項目碎片化、組織分散、工作不規(guī)律；部分項目不是實際意義的慈善救助，只是創(chuàng)新藥進入醫(yī)療市場的過渡階段。換言之，我國的慈善醫(yī)療救助沒有成為多層次醫(yī)療保障體系的組成部分。

另外，彩票公益金在罕見病醫(yī)療慈善救助善款籌集的作用有待明確。如罕見病診療水平能力提升項目是2021年至2025年中央專項彩票公益金撥付專項資金3.22億元，用于罕見病患者及家系的遺傳檢測和醫(yī)生的培訓(xùn)，而并非用于慈善醫(yī)療救助。

建議建立中央和省級“罕見病慈善醫(yī)療救助專項基金”

近年來，政府相關(guān)部門陸續(xù)出臺并實施了諸多政策，推進了我國醫(yī)療保障制度的改革和創(chuàng)新。尤其在醫(yī)保支付方式、國家藥品談判、健康商業(yè)保險等方面取得了令人欣慰的進步和成績。

《中共中央 國務(wù)院關(guān)于深化醫(yī)療保障制度改革的意見》指出，要促進多層次醫(yī)療保障體系發(fā)展。促進各類醫(yī)療保障互補銜接，提高重特大疾病和多元醫(yī)療需求保障水平。鼓勵社會慈善捐贈，統(tǒng)籌調(diào)動慈善醫(yī)療救助力量，支持醫(yī)療互助有序發(fā)展。探索罕見病用藥保障機制。

《國務(wù)院辦公廳關(guān)于健全重特大疾病醫(yī)療保險和救助制度的意見》則指出：“根據(jù)經(jīng)濟社會發(fā)展水平和各方承受能力，探索建立罕見病用藥保障機制，整合醫(yī)療保障、社會救助、慈善幫扶等資源，實施綜合保障。建立慈善參與激勵機制，落實相應(yīng)稅收優(yōu)惠、費用減免等政策。”

為了加快這一工作進程，陳瑋建議建立中央和省級“罕見病慈善醫(yī)療救助專項基金”，用于幫助罕見病患者尤其是高額藥品的費用支出；罕見病慈善醫(yī)療救助專項基金的籌資由社會捐助、企業(yè)合作以及政府的彩票公益基金組成；可以采納社會捐助與政府1∶3的配置形式，可以采納藥企捐助與受惠患者群相對應(yīng)的定向捐贈方式。

另外，根據(jù)2006年下發(fā)的《財政部關(guān)于調(diào)整彩票公益金分配政策的通知》，彩票公益金在中央和地方之間按50∶50的比例分配。中央和地方彩票公益基金應(yīng)成為中央和地方罕見病慈善醫(yī)療救助專項基金的重要籌資來源。