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“離死亡非常近了”,知名企業(yè)家自曝:自己呼吸開始衰竭,曾一夜窒息四次

每日經(jīng)濟新聞 2024-01-20 13:20:56

每經(jīng)編輯 程鵬    

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近日,前京東副總裁、漸凍癥抗爭者蔡磊談及自己近期的身體情況時稱,從起床到衛(wèi)生間5米的距離都需要有人扶著,吞咽、咳痰情況也變差,現(xiàn)在呼吸也已經(jīng)開始衰竭,必須整夜戴呼吸機,身體肌能全面下滑,直言“離死亡已經(jīng)非常近了?!?

妻子段睿在之前的采訪中表示,做好了最壞的打算。

蔡磊透露,自己從起床到衛(wèi)生間5米的距離,都需要有人扶著,吞咽、咳痰情況也在下滑,現(xiàn)在呼吸也已經(jīng)開始衰竭,必須整夜戴呼吸機,就這也會一夜窒息四次,身體肌能全面下滑。

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蔡磊是一位漸凍癥抗爭者和中國電子發(fā)票的推動者。他曾任京東集團財務副總裁,現(xiàn)任北京愛斯康醫(yī)療科技有限公司董事長和 “互聯(lián)網(wǎng) + 財稅” 聯(lián)盟會長。

2019年秋天,41歲的蔡磊被確診漸凍癥。這種罕見病的發(fā)病率約為十萬分之一點六,在生物醫(yī)療技術突飛猛進的今天,治愈率依舊為0。絕大多數(shù)患者將在2-5年內迎來生命終點。但蔡磊不甘于此,他習慣了挑戰(zhàn)和玩命付出。2個月后,他決定以自身為武器,和漸凍癥抗爭到底。(此前報道:知名企業(yè)家突然宣布:已在準備身后事,“我已經(jīng)完全接受死亡了”

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蔡磊

研發(fā)藥物為未來病友增加希望

蔡磊動用了自己全部的人脈和資源,發(fā)誓“老子和它干”,發(fā)誓“要么死掉,要么干掉這個病”。這是他的最后一戰(zhàn):搭建數(shù)據(jù)庫、尋求資金和科學家支持、推動藥物管線研發(fā),為數(shù)以萬計的漸凍癥患者提供支持;他嘗試直播帶貨、撰寫自傳,并在去年打出最后一顆子彈:聯(lián)合1000多位病友,捐獻腦組織和脊髓組織,供醫(yī)學研究使用。

“決戰(zhàn)”漸凍癥,蔡磊組建科研團隊研發(fā)藥物,每天工作16個小時以上?!半m然我已經(jīng)是個殘疾人,面對死亡,我還能為社會做有價值的事情?!毙碌囊荒辏汤谡f要相信“相信的力量”,希望“破冰”事業(yè)有更新的進展。

什么是漸凍癥?

漸凍癥,也稱為肌萎縮側索硬化或運動神經(jīng)元病,是由于上運動神經(jīng)元和下運動神經(jīng)元損傷導致的肌肉逐漸無力和萎縮。專家指出,該病的病因尚不明確,其中約20%的病例可能與遺傳及基因缺陷有關,而部分環(huán)境因素如重金屬中毒也可能造成運動神經(jīng)元損害。

編輯|鵬?杜波

校對|孫志成

封面圖片來源:截圖

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