每日經(jīng)濟(jì)新聞 2024-01-20 13:20:56
每經(jīng)編輯 程鵬
近日,前京東副總裁、漸凍癥抗?fàn)幷卟汤谡劶白约航诘纳眢w情況時(shí)稱,從起床到衛(wèi)生間5米的距離都需要有人扶著,吞咽、咳痰情況也變差,現(xiàn)在呼吸也已經(jīng)開始衰竭,必須整夜戴呼吸機(jī),身體肌能全面下滑,直言“離死亡已經(jīng)非常近了。”?
妻子段睿在之前的采訪中表示,做好了最壞的打算。
蔡磊透露,自己從起床到衛(wèi)生間5米的距離,都需要有人扶著,吞咽、咳痰情況也在下滑,現(xiàn)在呼吸也已經(jīng)開始衰竭,必須整夜戴呼吸機(jī),就這也會(huì)一夜窒息四次,身體肌能全面下滑。
蔡磊是一位漸凍癥抗?fàn)幷吆椭袊?guó)電子發(fā)票的推動(dòng)者。他曾任京東集團(tuán)財(cái)務(wù)副總裁,現(xiàn)任北京愛(ài)斯康醫(yī)療科技有限公司董事長(zhǎng)和 “互聯(lián)網(wǎng) + 財(cái)稅” 聯(lián)盟會(huì)長(zhǎng)。
2019年秋天,41歲的蔡磊被確診漸凍癥。這種罕見病的發(fā)病率約為十萬(wàn)分之一點(diǎn)六,在生物醫(yī)療技術(shù)突飛猛進(jìn)的今天,治愈率依舊為0。絕大多數(shù)患者將在2-5年內(nèi)迎來(lái)生命終點(diǎn)。但蔡磊不甘于此,他習(xí)慣了挑戰(zhàn)和玩命付出。2個(gè)月后,他決定以自身為武器,和漸凍癥抗?fàn)幍降?。?/span>此前報(bào)道:知名企業(yè)家突然宣布:已在準(zhǔn)備身后事,“我已經(jīng)完全接受死亡了”)
蔡磊
研發(fā)藥物為未來(lái)病友增加希望
蔡磊動(dòng)用了自己全部的人脈和資源,發(fā)誓“老子和它干”,發(fā)誓“要么死掉,要么干掉這個(gè)病”。這是他的最后一戰(zhàn):搭建數(shù)據(jù)庫(kù)、尋求資金和科學(xué)家支持、推動(dòng)藥物管線研發(fā),為數(shù)以萬(wàn)計(jì)的漸凍癥患者提供支持;他嘗試直播帶貨、撰寫自傳,并在去年打出最后一顆子彈:聯(lián)合1000多位病友,捐獻(xiàn)腦組織和脊髓組織,供醫(yī)學(xué)研究使用。
“決戰(zhàn)”漸凍癥,蔡磊組建科研團(tuán)隊(duì)研發(fā)藥物,每天工作16個(gè)小時(shí)以上。“雖然我已經(jīng)是個(gè)殘疾人,面對(duì)死亡,我還能為社會(huì)做有價(jià)值的事情?!毙碌囊荒?,蔡磊說(shuō)要相信“相信的力量”,希望“破冰”事業(yè)有更新的進(jìn)展。
什么是漸凍癥?
漸凍癥,也稱為肌萎縮側(cè)索硬化或運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病,是由于上運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元和下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元損傷導(dǎo)致的肌肉逐漸無(wú)力和萎縮。專家指出,該病的病因尚不明確,其中約20%的病例可能與遺傳及基因缺陷有關(guān),而部分環(huán)境因素如重金屬中毒也可能造成運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元損害。
編輯|程鵬?杜波
校對(duì)|孫志成
封面圖片來(lái)源:截圖
每日經(jīng)濟(jì)新聞綜合自都市快報(bào)、央視新聞、界面新聞、潮新聞
如需轉(zhuǎn)載請(qǐng)與《每日經(jīng)濟(jì)新聞》報(bào)社聯(lián)系。
未經(jīng)《每日經(jīng)濟(jì)新聞》報(bào)社授權(quán),嚴(yán)禁轉(zhuǎn)載或鏡像,違者必究。
讀者熱線:4008890008
特別提醒:如果我們使用了您的圖片,請(qǐng)作者與本站聯(lián)系索取稿酬。如您不希望作品出現(xiàn)在本站,可聯(lián)系我們要求撤下您的作品。
歡迎關(guān)注每日經(jīng)濟(jì)新聞APP