罕見病行業(yè)專家：各省份救助體系的完善和建立是推進全國罕見病立法的前提

每經(jīng)記者 金喆    每經(jīng)實習記者 林姿辰  許立波    每經(jīng)編輯 文多    

近期，西安一名脊髓性肌萎縮癥（SMA）患者住院4天治療費用高達55萬元的消息迅速發(fā)酵并引發(fā)熱議。

近期舉辦的第十屆中國罕見病高峰論壇上，福建省人大常委、福建省腫瘤醫(yī)院乳腺腫瘤內(nèi)科行政主任劉健表示，各省份救助體系的完善和建立是推進全國罕見病立法的前提。

他指出，罕見病立法可以像國家層面的殘疾人的保障法一樣，先由發(fā)改委立項下發(fā)到各省份。各省份根據(jù)各自的情況先行先試，先把地方罕見病的立法做起來，在各個省份都有一定的保障和救助體系的情況下再談立法?；谶@樣的考慮，他預計國內(nèi)罕見病立法的時間還要五到十年。

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