網(wǎng)絡(luò)黑市、DIY山寨藥，美國上演真人版“藥神”，有人拿自己當(dāng)起“小白鼠”

每經(jīng)記者 鄭直    每經(jīng)編輯 李凈瀚 趙云    

圖片來源：攝圖網(wǎng)

在科技昌明的今天，糖尿病雖然仍帶來許多麻煩，但只要病人按時監(jiān)測、服藥，倒也不至于危及生命。

但對于美國3030萬名糖尿病患者來說，想要安穩(wěn)地活下去，有時也是一種奢望。

在我國，胰島素作為控制糖尿病的必需藥品，已被列入甲類醫(yī)保。但在美國，根據(jù)美國糖尿病協(xié)會的統(tǒng)計，至少有25%的糖尿病患者因為負擔(dān)不起足額的胰島素，不得不私自削減用量，甚至危害到病人的生命安全。

圖片來源：美國共和報

以美國禮來公司（Eli Lilly）的胰島素產(chǎn)品為例，其價格在20年間上漲了11.6倍。如今3瓶10毫升裝的胰島素高達822美元（約合人民幣5754元），在美國足夠買下一臺iPhone手機。在明尼蘇達州，一位患者每月要為胰島素支付1300美元（約合人民幣9100元），遠超過房貸的壓力。

在美國制藥商、保險公司賺的盆滿缽滿的同時，普通糖尿病人為了求生，上演了一出出充滿心酸和絕望的“藥神”故事：

一位1型糖尿病患者發(fā)起了“胰島素開源計劃”，拿自己當(dāng)起了“小白鼠”，希望能在作坊里研制出胰島素，幫助自己和其他病人；

Facebook、推特等社交平臺上出現(xiàn)大量互助群組，病人之間互相交換急需的處方藥，盡管這在美國屬于非法行為；

一些病人為了節(jié)省胰島素，只能少吃正餐控制血糖水平；有人為了拿到胰島素處方，甚至不惜鋌而走險，主動誘發(fā)可致命的并發(fā)癥...

高昂藥價讓全美國憤怒

糖尿病患者約占美國總?cè)丝诘?.4%，然而即使這樣龐大的群體，也在制藥商和保險公司的“夾擊”下無所適從。

每日經(jīng)濟新聞（微信號：nbdnews）記者注意到，就在2018年11月7日，華爾街日報的視頻新聞團隊在美國各大醫(yī)療論壇發(fā)帖，公開征集糖尿病患者使用胰島素的情況。

很快，全美各地患者打爆了熱線，主動提供了無數(shù)“血淚斑斑”的素材。在不到一個月的時間里，華爾街日報就推出了相關(guān)報道，在全美國引發(fā)了一場輿論風(fēng)暴。

胰島素本身并不是什么高新專利技術(shù)，早在1923年，加拿大醫(yī)師班廷爵士就因為胰島素的發(fā)明獲得過諾貝爾獎。這種配方成熟、生產(chǎn)成本沒什么變化的常規(guī)藥品，近年來卻在美國價格飆升，讓很多病人的生命安全受到威脅，實在是令人咋舌。

病患面對鏡頭忍不住痛哭

美國主要的胰島素產(chǎn)品包括禮來公司（Eli Lilly）生產(chǎn)的Humalog和賽諾菲公司生產(chǎn)的Lantus，這些藥品在過去幾年來價格都漲了3倍。而從1997年到2017年間，Humalog的售價漲幅高達11.6倍，而相比之下同期黃金價格不過上漲23%，一輛道奇牌房車的價格也只漲了21%。

除了藥品本身，必備的注射器具也在瘋狂漲價：美國藥廠邁蘭生產(chǎn)的EpiPen腎上腺素注射筆過去九年來價格上調(diào)超過5倍，曾引發(fā)美國國會議員痛批。美國總統(tǒng)也曾在推特和公開講話中批評制藥商毫無理由提價，指責(zé)他們是在占窮人便宜。

數(shù)據(jù)來源：Truven Health Analytic

有患者對紐約時報表示，當(dāng)他在1973年確診糖尿病時，一個小瓶（vial）的胰島素售價不過1美元多，在雜貨店不需要處方隨時可以購買。如今同樣的藥品價格快接近300美元，不禁讓人質(zhì)疑美國的醫(yī)療體系到底出了什么問題。

真人版“藥神”：為求生不顧一切

美國公共廣播（NPR）在2018年9月報道了一位糖尿病患者阿列克·史密斯不幸去世的消息，讀來令人難過。

阿列克在23歲時被診斷出1型糖尿病。已成年的他當(dāng)時已經(jīng)不能享受其父母的醫(yī)保計劃，而他的母親發(fā)現(xiàn)，按照市場價格，他每個月需要購買胰島素的支出約為1300美元，遠遠超過其承受能力。按照當(dāng)時的醫(yī)療保險政策，如果阿列克要自己上保險，在保險報銷政策生效之前，他必須至少先自掏腰包7600美元。

為了給家里節(jié)省負擔(dān)，阿列克經(jīng)常擅自減少胰島素用量，并刻意少吃飯以維持血糖水平。他母親表示，

“他由于用藥太少，以至于時常陷入昏迷而不自知。而到了最后，他昏迷到連呼救的動作都做不出來了。”

2018年9月，年僅26歲的阿列克不治去世。而像他這樣在省錢和治病中進行生死抉擇的美國人并不在少數(shù)。根據(jù)耶魯大學(xué)醫(yī)學(xué)院的一項問卷調(diào)查，在過去五年中美國糖尿病患者的財務(wù)狀況急劇惡化，越來越多的家庭面臨著是“要錢”還是“留人”的兩難選擇。

此外，也有媒體報道，一些病人為了獲得胰島素處方，不惜主動誘發(fā)糖尿病酮癥酸中毒（KDA）。這是一種可以致命的危險并發(fā)癥，但對急需胰島素的病人來說也只能“以命相搏”。

在美國社交網(wǎng)站上，病人們互通有無，交流信息，甚至有時候不惜犯法弄來藥品互相幫助。這一切像極了《我不是藥神》中的情節(jié)。

華爾街日報視頻截圖

佐治亞州一位糖尿病患者瓦芙德每個月需交醫(yī)保260美元，但自費部分高達6800美元。所幸在病友群中有人每月會給她免費郵寄藥物。由于胰島素是處方藥，這類操作在美國屬于違法。這位不愿透露身份的熱心人直言，這些藥是他自己無需經(jīng)常用，于是省下來幫助買不起藥的其他病人。

此外在網(wǎng)絡(luò)“黑市”中，有人以極低的價格向病友提供藥品和注射器，據(jù)ABC新聞報道，不少“好心人”被懷疑是醫(yī)院內(nèi)部醫(yī)護人員利用管理漏洞來救助病人。自發(fā)交換剩余處方藥的交易在網(wǎng)上也十分活躍。

作為家族遺傳的1型糖尿病患者，來自加州的弗朗哥則更進一步，自主研發(fā)起胰島素。

華爾街日報探訪發(fā)現(xiàn)，弗朗哥和幾位朋友發(fā)起了“胰島素開源計劃”，在衛(wèi)生條件并不好的環(huán)境中自己研發(fā)胰島素，而弗朗哥更是拿自己做“小白鼠”，試驗療效。據(jù)他自己所稱，大約在2019年年初他們就能得知胰島素是否研發(fā)成功了。

根據(jù)美國食藥監(jiān)局（FDA）的規(guī)定，一切未經(jīng)審批合格的藥品流通和復(fù)制均屬非法。弗朗哥方面則回應(yīng)稱，他們不會照抄大公司的制藥配方，而是“自己進行研發(fā)”。他強調(diào)，等產(chǎn)品研制出來，他并不會注冊專利，配方提供給所有人使用，而他們生產(chǎn)的胰島素將以每瓶5美元的低價賣給患者。

“我們從未想過市場盈利，只希望給所有糖尿病患者一個希望。”

制藥商和保險公司聯(lián)手賺錢

胰島素這種曾經(jīng)1美元就能買到的必需品，為何現(xiàn)在讓人負擔(dān)不起？

紐約大學(xué)健康經(jīng)濟學(xué)家雪莉·吉萊德表示，

“這是由于美國醫(yī)藥市場壟斷性太強，缺少基本的競爭。比如胰島素這樣簡單的產(chǎn)品，在市面上只有少數(shù)幾家公司持有生產(chǎn)執(zhí)照，這樣價格自然年年飆漲。”

在美國，治療糖尿病的藥品和器具主要由3大公司壟斷：諾和諾德（Novo Nordisk）、賽諾菲（Sanofi）、禮來（Eli Lilly）。

由于市場壟斷程度高，這幾家公司經(jīng)常合謀操縱價格。根據(jù)美國法院文件顯示，在過去幾年間，諾和諾德與賽諾菲每一次提價的時機和幅度幾乎完全“同步”，這樣的價格聯(lián)盟也被患者告上法庭。

禮來公司2018年股價走勢

此外，美國復(fù)雜的醫(yī)療體系也決定了“中間商賺差價”的模式，美國媒體統(tǒng)計，藥價約1/3都成了保險公司、醫(yī)藥管理機構(gòu)、藥店等中間人的利潤。

這其中的奧秘，就在于藥品的差價。

對于沒有保險覆蓋的患者，美國制藥商向其收取的價格被稱為“標價”(list price，下圖藍色)；而對于納入保險部分的藥品，制藥商實際向保險公司收取的價格被稱為“凈價”(net price，下圖紅色)。

數(shù)據(jù)來源：Truven Health Analytic

據(jù)統(tǒng)計，從2007年到2016年間，美國藥品“標價”上漲約252%，而“凈價”只漲了57%，中間的差距通通化為保險公司的利潤。由于保險公司對藥價的超強議價能力，使得美國普通人越發(fā)離不開商業(yè)保險。

一位不具名的患者向紐約時報透露，他為了不丟掉現(xiàn)有的醫(yī)保計劃，不得不違心地留在當(dāng)前的工作崗位上，哪怕這個高度機械性的文書工作并不適合他的學(xué)歷。因為對于已經(jīng)診斷出糖尿病的患者來說，如果換一個新工作，將無法參保覆蓋胰島素等藥品的高層次醫(yī)療保險。