超過90%受助PKU患兒堅(jiān)持治療

苯丙酮尿癥（簡稱PKU）是我國 《新生兒疾病篩查管理辦法》規(guī)定的篩查病種之一。9月12日是第七個 “中國預(yù)防出生缺陷日”，9月13日，“苯丙酮尿癥患兒特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目”中期總結(jié)會在北京召開。會議由全國婦幼衛(wèi)生監(jiān)測辦公室主辦，衛(wèi)生部婦幼保健與社區(qū)衛(wèi)生司、美贊臣營養(yǎng)品（中國）有限公司，以及中西部地區(qū)21個省市衛(wèi)生廳婦社處相關(guān)負(fù)責(zé)人、各新篩中心代表出席了會議。據(jù)介紹，這是國內(nèi)首個關(guān)注PKU患兒的項(xiàng)目，項(xiàng)目開展兩年多來為在中西部地區(qū)募集的509名貧困PKU患兒免費(fèi)提供了美贊臣無苯丙氨酸配方粉補(bǔ)助，建立了規(guī)范的PKU治療隨訪和管理體系。

中國是世界上出生缺陷的多發(fā)國家之一，而PKU是極少數(shù)可治療的先天性遺傳代謝病，患者需終生通過特殊食物進(jìn)行干預(yù)治療。醫(yī)學(xué)研究證明，PKU出生后1個月內(nèi)接受治療者多數(shù)可以不出現(xiàn)智力損害，治療越晚，對腦的損傷越明顯。因此，PKU治療是一場需要 “速度”和“耐力”的“持久戰(zhàn)”。據(jù)統(tǒng)計(jì)，從2009年12月至2012年6月，項(xiàng)目補(bǔ)助的PKU患兒為該地區(qū)同期確診的血濃度相同的PKU患兒的51.68%，在農(nóng)村這個比例更是高達(dá)60.46%，補(bǔ)助項(xiàng)目發(fā)揮了重要的作用。其中，94.24%受補(bǔ)助的PKU患兒能夠堅(jiān)持治療，高于非補(bǔ)助患兒80.46%；受補(bǔ)助患兒體格和智力發(fā)育正常比例分別高達(dá)94.19%和94.26%。

全國婦幼衛(wèi)生監(jiān)測辦公室主任朱軍教授在總結(jié)項(xiàng)目成果時指出，這并不是一個簡單的捐贈項(xiàng)目，而是集病例管理、健康教育和專業(yè)培訓(xùn)于一體的系統(tǒng)性項(xiàng)目。該項(xiàng)目的實(shí)施，不僅提高了新篩機(jī)構(gòu)的業(yè)務(wù)管理水平，也完善了PKU患兒募集和特殊奶粉發(fā)放流程，為患兒的治療爭取了寶貴時間。項(xiàng)目更充分發(fā)揮各方資源優(yōu)勢，邀請美國PKU領(lǐng)域的著名專家，對項(xiàng)目覆蓋地的醫(yī)務(wù)人員開展了PKU治療及膳食管理的培訓(xùn)。

PKU患兒特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目不僅是國內(nèi)首個關(guān)注PKU患兒特殊奶粉補(bǔ)助的項(xiàng)目，也是首個探索PKU管理模式的項(xiàng)目。它不僅為新篩機(jī)構(gòu)醫(yī)務(wù)人員搭建了一個溝通平臺，更為在全國推廣PKU病例管理模式奠定基礎(chǔ)。

項(xiàng)目合作發(fā)起方美贊臣公司副總經(jīng)理鄭堅(jiān)雄先生在會上表示：“一百多年來，美贊臣一直以科學(xué)為本，致力為全球嬰幼兒提供科學(xué)營養(yǎng)，給他們帶來一生最好的開始，PKU患兒也不例外。美贊臣早在1958年就推出專為PKU患兒研制的產(chǎn)品，多年來持續(xù)優(yōu)化和改良產(chǎn)品，不斷滿足患兒的營養(yǎng)需求。我們很高興看到，美贊臣無苯丙氨酸配方粉正在幫助中國的PKU患兒健康成長。”